„Kék szívű világ”

Nyolc évvel ezelőtt a szerbiai közvélemény alaposan felháborodott a belgrádi repülőtér orvosának és felügyelőjének a tettén, mivel egy 11 éves autista kisfiú és szülei számára megtiltották, hogy felszálljanak az Air Serbia egyik járatára, a döntésüket pedig azzal indokolták, hogy becslésük szerint a kisfiú sírása megzavarhatja a többi utas nyugalmát a repülés alatt.

Sajnálatos módon az autista személyekre, elsősorban gyermekekre, még manapság is ehhez hasonló esetek miatt figyel fel a közvélemény és a média. Ritkább esetekben pedig akkor, amikor az autista emberek egyes területeken (pl. matematika, zene, emlékezet, rendszerezés stb.) kiemelkedő tehetséggel rendelkeznek. Az autisták és a szüleik gyakran szembesülnek meg nem értéssel, kirekesztéssel vagy stigmatizációval, és sok helyen még mindig elvárják, hogy „alkalmazkodjanak a normákhoz”, ahelyett, hogy rugalmasabb bánásmódban lenne részük. Emellett sokan képtelenek megérteni, hogy az autisták nem betegek, hanem másképpen működő idegrendszerrel rendelkező emberek.

A zentai Farkas Kitti és férje, Ferenc akkor szembesült azzal, hogy első gyermekük, Natália autista, amikor a kislány elkezdett óvodába járni. Az óvónők ugyanis szóltak nekik, hogy valami nincs rendben a kislánnyal, mert amikor az oviban énekelnek, fotóznak, vagy éppen mást csinálnak, akkor Natália elvonul, befogja a fülét, a szemét, és nem is nagyon játszik a többi gyermekkel. Kitti elmesélte azt is, hogy a tünetek már akkor jelentkeztek, amikor ő a kisöccsével benn volt a kórházban.

– Akkor volt az első dührohama egy játszótéren, és a nagyszülei nem is tudtak mit kezdeni vele – mesélte az anyuka, de azt is elmondta, hogy amikor beköltöztek a Zenta Tópart városrészében lévő új házukba, akkor észrevették, hogy a kislányt zavarják a hangok és a tömeget sem bírja. Emellett kiskorában nagyon sírós volt, és szopizni sem tudott.

– A kórházban is egész nap üvöltött. Ekkor az ápolónők azt tanácsolták, hogy altassam úgy, hogy a nap felé nézzen, mert így becsukja a szemét és elalszik. Hát ő ezen még jobban kiakadt és még jobban sírt – emlékezett vissza Kitti, aki egyébként három nappal túlhordta a terhességét.

Az anyuka elmondta, hogy a szülés pénteken indult be, és három napon át tartott. Eközben oxitocint is kapott a nyelve alá és vénásan is adagolták számára a gyógyszert, de ez sem hatott. Csak egészen lejjebb vitte a fájásokat, de a szülés nem akart beindulni. Egyszerűen nem tudott burkot repeszteni, vasárnap estére pedig az újszülött szívhangja is csökkent.

Ekkor sürgősségi császármetszést végeztek el rajta és így megszületett Kittiék kislánya.

– Az egyik füle ugyan tölcsérbe nyomódott, de szerencsére már nem úgy áll és rendben van a hallószerve, az átlag embereknél sokkal jobban hall és nagyon jó a látása is – mesélte az anyuka, majd hozzáfűzte: a kislány gyermekkorában a nagyon csipogós játékokat sem szerette.

Elmondta azt is, hogy kislányuk jól evett és igazából semmi nem volt vele, csak a fények zavarták és a kezdetekben nem tudott szopizni. Ugyanakkor Natália sohasem mászott, hanem rögtön két lábra állt és elkezdett járni, egyévesen pedig már szaladgált is, és ugyanúgy beszélt, mint a többi kisgyermek.

A problémák hároméves korában jelentkeztek, amikor is az öccse megszületett, de Kitti megjegyezte, hogy ennek semmi köze nem volt ehhez. Az autizmus általában hároméves kor körül jelentkezik, ugyanis ekkor kellene jobban szocializálódnia a gyermeknek.

– Számomra persze fájdalmas volt, amikor láttam, hogy is érzi magát az oviban. Ezért elvittük őt Szabadkára, Szegedre stb. és mindenhol mást mondtak nekünk. Az egyik helyen azt mondták, hogy szenzoros. A „szenzoros spektrum zavar” kifejezés gyakran a „szenzoros integrációs zavar” vagy „szenzoros feldolgozási zavar” (Sensory Processing Disorder, SPD) szinonimája. Ez egy idegrendszeri (neurológiai) rendellenesség, ahol az agy nem tudja megfelelően feldolgozni a környezetből érkező ingereket. Az autizmus spektrum zavarban (ASD) is gyakoriak a szenzoros problémák, és ezek a zavarok jelentős mértékben befolyásolhatják a személy életét. – a szerző megjegyzése), másik helyen viszont azt állították, hogy nincsen semmi baja, csak egy kicsit le van maradva a mozgásfejlődésben, meg a beszédfejlődésben, és biztos a testvére születése miatt van, de ez majd elmúlik – ecsetelte a fiatal anyuka és hozzáfűzte, hogy a kislánnyal különböző fejlesztésekre jártak, de ennek ellenére sem igazán haladtak előre.

A kislányukkal 5–6 éves korában egy szegedi adjunktusnőhöz is eljutottak, aki kolléganőjével megállapította, hogy autizmus-spektrumzavaros.

Az anyuka a kezdetekben nem akarta elfogadni a diagnózist, úgy érezte, hogy ez nem lehet, mert a kislánya annyira okos, hogy már féléves korában kirakta a puzzle-t, négyéves korában pedig már írt és olvasott.

– Nati a kisbabákat, vagy a nagyon kicsi gyermekeket nem szereti, de eltűri őket, és ahogyan idősödik, egyre jobban tudja kezelni a dolgait, de még így is nagyon nehéz az egész. Ő aspergeres és szenzoros is, tehát számára nagyon nem mindegy, hogy miképpen is kezdődik egy nap. Reggelente őt először kell felkelteni, ezután a társaságomban felöltözik, és csak utána keltjük fel az öccsét, megindulunk az óvodába, majd pedig délelőtt 10-re visszamegyek Natiért, mert miután kiderült, hogy autista-spektrumzavaros, azóta reggel 8 órától délelőtt 10 óráig jár ide. Azt nem tudjuk, hogy miért. Mielőtt kiderült volna az autizmusa, a többi gyermekhez hasonlóan járt az oviba és minden tevékenységben részt vett. Azóta viszont reggel nyolckor elmegyünk az oviba, ahol reggelizik egy kicsikét. Már ha egyáltalán reggelizik, mert amennyiben eurokrémes kenyér van, akkor eszik, de megvan számára, hogy mit is szeret enni. Tíz órára pedig elmegyek érte, hazamegyünk vagy pedig játszóterezni, emellett naponta fejlesztésekre járunk, no meg lovasterápiára is – mesélte beszélgetőtársunk.

– Ne kérdezze meg, hogy miért csak 8 és 10 óra között járhat az oviba, és mi is ennek az alapja, amikor éppen az a lényege az egésznek, hogy a kislányom szocializálódjon, és ő így nem tudott szocializálódni. Különösen úgy, hogy pár csoporttal lejjebb, a 3–5 évesek közé rakták – magyarázta beszélgetőtársunk, aki elmondta, hogy kislányával már voltak iskolalátogatáson is. A kislánynak pedig nagyon tetszik és nagyon érdekes az iskola. Mindig az kérdezgeti, hogy ő mikor fog iskolába menni, mert nem akar óvodába járni és ezekkel a kisgyerekekkel játszani – mesélte Kitti, és hozzáfűzte, hogy amikor az óvodában megkérdezte, hogy miért is kell lányának így járnia, a kérdésére azt válaszolták, hogy ők erre nincsenek kiképezve.

– Márpedig eddig is voltak ilyen gyermekek, és még csak nem is ennyi, hanem jóval több, és ők reggel 6 órától délután ötig az oviban voltak. E gyermekekről pedig csak azt állították, hogy rossz gyerekek, vagy pedig hiperaktívak – jegyezte meg Kitti, aki így munkát sem tud vállalni, mert állandóan a kislányával kell foglalkoznia.

– Az iskolát is úgy kezdjük el majd, ha minden igaz, hogy amíg meg nem szokja, addig én is elmegyek vele. És ő már abban a korban van, hogy érzi és ki is mondja, hogy ő nem olyan, mint a többi gyermek – mesélte az anyuka és hozzáfűzte, hogy a kislánynak rosszul esik az, hogy kitaszítják.

– Persze nem a gyermekeket hibáztatom, meg senkit sem okolok, és nyilván én is még tanulom az egészet, de néha már szinte autistának érzem magam. Tisztában vagyok azzal, hogy úgy kell megterveznem a napokat, hogy neki jó és biztonságos legyen. Mert Natália erősen ragaszkodik a rutinokhoz. Példaképpen már két éve, hogy vacsorára szinte mindennap tejfölös kenyeret eszik, úgy, hogy azt félbe kell vágni, és amelyen 5 szelet kolbász kell, hogy legyen. Emellett nagyon szereti a spagettit is, de csak úgy, ahogyan én készítem, különben csak megkóstolja, de nem eszi meg.

Kitti elmesélte azt is, hogy amikor másoknak megemlíti, hogy kislánya autista-spektrumzavaros, akkor azoknak vagy hirtelen sürgős dolguk támad, hogy a kislányával ne is játsszon a gyermeke, vagy pedig sajnálni kezdik őt.

– Én nem is értem az egészet, és ne sajnáljanak engemet, a lányomat, illetve az autizmussal élőket – jegyezte meg Kitti és hozzáfűzte, hogy az emberek többsége nem is tudja, hogy mi ez, és az óvodában, az iskolában, illetve sehol sem tudják azt, hogy mit kell velük csinálni, hogy miképpen is kellene őket kezelni és mi szükséges ahhoz, hogy nekik jó legyen.

– Magyarországon már az iskolákban van, hogy az iskolapadjuk el van választva. Mert ők hiába nagyon okosak, de bármi elveszi a figyelmüket és akkor másra koncentrálnak. Idehaza viszont semmi sincs. És az az érzésem, hogy az óvodában is mintha nyűg lenne nekik az, hogy odajárunk. Nem akarnak vele foglalkozni és nem segítenek neki, hanem csak úgy ott van – mesélte az anyuka és megjegyezte, hogy már elfogadta azt, hogy a kislánya autista, és igazából azt szeretné, hogy mindenki olyan legyen, mint Nati. Mert az autisták nagyon tudnak szeretni, nagyon okosak és kiszűrik, hogy milyenek az emberek.

– Ha valakit meglát, akkor megérzi, hogy elfogadja-e őt. Ő egy különleges gyerek és ez nem fogyatékosság, hanem egyfajta idegrendszeri állapot. Ők is fejlődnek szépen, ugyanakkor amíg az egész világ megjátssza magát, ők képtelenek erre. Bár mindenki olyan lenne, mint ők – sóhajtott beszélgetőtársunk, aki egyébként a Facebookon is igyekezett felvenni a kapcsolatot hasonló szülőkkel, és több autizmussal foglalkozó csoportnak is a tagja.

Kitti egyébként a zentai Bolyai Tehetséggondozó Gimnázium képzőművészet szakát fejezte be, és elmesélte, hogy szeretne egy kiállítást megszervezni, amelyen keresztül azt szeretné megüzenni, hogy az autistákat nem elfogadni kell, hanem csak megérteni, hogy más gondolkodásúak.

Kitti egyébként az autista gyermekek szüleinek mindenekelőtt sok erőt és türelmet tanácsol, mert, mint ahogyan megjegyezte, egyáltalán nem könnyű az egész.

– Próbálják magukat körülvenni olyan emberekkel, akik tényleg segíteni akarnak, nem pedig csak nehezebbé tenni az életüket. Mindenképpen azt nézzék, hogy a gyerekeiknek a legjobb legyen, és ne szégyelljék azt, amennyiben a gyermekük hisztizik valahol, vagy ha valamit csinál. Ne szégyelljék őket, mert ezt megérzik. Nekik muszáj, hogy legyen egy biztos pontjuk. – mutatott rá Kitti, és hozzáfűzte, hogy kislánya számára most lesz bevezetve, hogy reggel mikor kelnek stb., mert az autisták így élik meg mindennapjaikat, hogy még jobban akarnak teljesíteni, hogy megmutassák azt, hogy ők sokkal jobbak, mert őket lenézik, mert ők autisták.

– Én is próbálom Natinak elmagyarázni, hogy igen, persze, te más vagy. Te egy kis csodagyerek, egy kis csodabogár vagy. Egy kis kék szívű (a kék szív egy szimbólum, ami kifejez, összeköt és segít egy barátságosabb világ megteremtésében az autizmussal élők számára). Erre kislányom azt mondta, hogy nekem is kék a szívem. Mert amikor elmegyek valahova, akkor úgy gondolkodom, hogy a kislányomnak a legjobb legyen. Mert akinek ilyen gyermeke van, az mindennap azon fáradozik, hogy a gyermeke biztonságban legyen. Odafigyelek, hogy Nati megkapja a fejlesztést, és hogy meg legyen a családi közeg – jegyezte meg végül a fiatal zentai anyuka.