Mutasd a színeidet!

Február utolsó napján immár 17 éve emlékeznek meg világszerte a ritka betegségekről. A világnapon különböző rendezvényekkel igyekeznek felhívni a figyelmet azokra a betegségekre, amelyek kevés embert érintenek, ugyanakkor meglétük nagy terhet ró a betegségben szenvedőkre, illetve családjukra. Ezek a betegségek legtöbbször genetikai eredetűek, és általában már a diagnózisuk felállítása is hosszú időt vesz igénybe, ugyanakkor a gyógyításuk nehéz, illetve rendkívül költséges. A világnap idei jelmondata: Mutasd a színeidet!.
A ritka betegségek elleni küzdelem világnapja alkalmából tegnap a Szabadkai Közegészségügyi Intézetben sajtótájékoztatót tartottak.
Dr. Zorica M. Dragaš, a Közegészségügyi Intézet munkatársa felszólalásában néhány általános tudnivalót osztott meg a ritka betegségekkel kapcsolatban. Mint megtudtuk, Szerbiában körülbelül 450 ezer ember küzd valamilyen ritka betegséggel. A ritka betegségek száma folyamatosan növekszik, és jelenleg körülbelül hétezret tartanak nyilván.
Dr. Verica Dronjak, a Szabadkai Egészségház betegségmegelőzési központjának képviselője elmondása szerint a ritka betegségekben szenvedők harminc százaléka ötéves kora betöltése előtt meghal. A ritka betegségeknek különböző fajtái vannak, diagnózisuk akár 5 évet is igénybe vehet.
Szabadkán öt ritka betegséggel küzdő személyt tartanak nyilván. Minderről dr. Mirjana Jovanović Dukić, a szabadkai Közkórház allergológus-immunológus specialistája nyilatkozott.
– A Szabadkai Közkórház allergológiai-immunológiai osztályán jelenleg öt ritka betegségben szenvedő pácienst kezelnek. Ők kétféle betegséggel küzdenek, egyrészt az örökletes angioödémával, másrészt a primer immunhiánnyal. Mindkét betegség genetikai alapú. Előbbi esetében a bőr és a bőr alatti szövet bármikor megduzzadhat. A duzzanat a test bármely részén megjelenhet, ezáltal a beteg nem tud normális életet élni. Szerbiában kilenc ilyen beteget tartanak nyilván, Szabadkán hármat, és közülük kettőt a kórházban kezelnek. 2018-ban három készítményt regisztráltak, amelyeket a rohamok megjelenésekor kell alkalmazni, és ez jelentősen enyhítette a betegek kórképét. 2020-ban regisztráltak egy olyan gyógyszert, amelyet megelőző jelleggel kell használni, és ez 2022 óta Szerbiában is elérhető. A primer immunhiány következtében a páciens folyamatosan ki van téve a fertőzéseknek. Ők havonta infúziót kaptak, 2017-ben azonban regisztráltak egy készítményt, amit a páciensek adhatnak be maguknak, és normális életet tudnak élni – mondta a szakorvos, aki azt is hozzátette, hogy az ezekben a betegségekben szenvedőknek van saját egyesületük, amely segít a betegek mindennapi problémái megoldásában, és a kórház munkáját is megkönnyítik.
Dr. Jasmina Durković, a Szabadkai Közkórház munkatársa a diagnózis felállításának lehetőségeit ismertette. Mint hallhattuk, a genetikai eredetű betegségek nagy részét Szerbiában is ki tudják mutatni, és ezeket a vizsgálatokat a biztosító fizeti, viszont ha a vizsgálatok nem járnak sikerrel, a betegek saját költségükön folytathatják a diagnózis felállítását. Erre az Egyesült Államokban van lehetőség, de egy-egy komplett génvizsgálat körülbelül kétezer euróba kerül. Szabadka Városa egyedi módon támogatja a ritka betegségek diagnosztikáját, egy konkrétan erre a célra létrehozott alappal biztosítja a családnak a szükséges kétezer eurót, hogy a beteg gyerek elindulhasson a gyógyulás útján.