2024. június 14., péntek

Szeretetből született küldetés

Utazás a Down-szindróma kihívásokkal teli világába

A Down-szindróma az egyik leggyakoribb genetikai rendellenesség, a társadalom előtt mégis többnyire rejtve maradnak maguk az érintettek és családjaik. A zentai Kéz a Kézben Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Civil Szervezete mindig is hangsúlyt fektetett arra, hogy ezen változtasson, hiszen vallják, hogy mind a sérültek, mind a többiek számára hasznos és előremutató, ha találkozhatnak és interakcióba léphetnek egymással.

Csontos Bata Márta, az egyesület elnöke személyesen is érintett a témában: 28 éves fia és 44 éves nevelt fia is Down-szindrómás. Ebben az interjúban saját anyai tapasztalatai mellett megosztja velünk gondolatait a Down-szindrómáról és az egyesület munkájáról is.

Mi a Down-szindróma?

– A Down-szindróma egy genetikai elváltozás, egy hibás sejtosztódás következménye. Lehet örökletes is, de az esetek többségében véletlenszerűen alakul ki. Mindenképpen együtt jár értelmi fogyatékossággal, de eltérő, hogy milyen mértékben: az enyhe értelmi sérüléstől a súlyosig terjed a skála, de többségük a középsúlyos értelmi fogyatékos kategóriába tartozik. Hogy mi váltja ki, az még pontosan nem ismert. Körülbelül minden ezredik csecsemő születik ezzel a szindrómával.

Amikor Gergő fiam 28 évvel ezelőtt megszületett, nekem úgy mondták, hogy bármikor kialakulhat náluk bármilyen szervi betegség, sokaknak közülük szívproblémáik vannak. Emellett a Down-szindróma nagyon szembetűnő. Az ember, ha rájuk néz, rögtön látja, hogy ők mások, könnyen megkülönböztethetőek.

Csontos Bata Márta (Gruik Zsuzsa felvétele)

Csontos Bata Márta (Gruik Zsuzsa felvétele)

Hogy derül ki, ha egy baba Down-szindrómával születik?

– A saját tapasztalatomat tudom elmondani. Amikor megszületett a fiam, a szülőasztalon közölték velem, hogy mindenféleképpen értelmi fogyatékos lesz. A szülésznő meg az orvos már ott és akkor látták a jeleket rajta. Persze ez még nem konkrét diagnózis, csak a jellegzetes testi jeleket vették észre: a mandulavágású szemét, hogy a tarkója kicsit másképp áll, az ötujjas barázdát a tenyerén, a márványos bőrét, a kicsit petyhüdt izomzatát. Ezekből a jelekből következtettek arra, hogy Gergő Down-szindrómás, majd elvégezték a vizsgálatokat, és egy hónapra rá beigazolódott a gyanújuk. Ekkor még nem feltétlenül látszik, hogy milyen mértékű az értelmi fogyatékosság, ez gyakran csak később derül ki.

Ma már vannak szűrővizsgálatok, amivel ezt még a várandósság alatt ki tudják mutatni, és sokan nem is vállalják a beteg babát. Ha az ember vállalja a Down-szindrómás babát, az mindenképp nagy felelősséggel jár. Több energiát igényel, mint egy egészséges kisgyerek, több nehézséggel kell megbirkózni. Ráadásul nem mindig sikerül kiszűrni, én például Szerbiában és Magyarországon is jártam orvoshoz a terhességem alatt, és egyik helyen sem vettek észre semmit. Az utolsó hónapban ugyan láttak egy cisztát az agyában, de egy későbbi ultrahangos vizsgálaton megállapították, hogy felszívódott, tehát minden rendben van. Amikor megszületett, akkor derült ki, hogy még sincs minden rendben.

Érzelmileg megterhelő lehet szülőként azzal szembesülni, hogy a várt, egészséges gyerek mégsem teljesen egészséges.

– Én nem is tudtam, hogy mi vár rám, hogy mivel jár ez az állapot. Korai fejlesztést javasoltak, azzal sokat lehet segíteni. Ez Budapesten volt, havonta hordtam fejlesztésre a gyereket, ahol megnézték, hogy mennyit fejlődött, miben van lemaradása, és elmondták, otthon miket gyakoroltassak vele.

Egyébként annak ellenére, hogy Gergő Budapesten született, ahol már akkor is sokkal elfogadóbbak voltak az emberek a fogyatékossággal élőkkel, nekem azt tanácsolták a kórházban, hogy mondjunk le Gergőről, hagyjuk ott őt a kórházban. Ez hatalmas sokk volt számunkra, nem is értettük, hogy miért akarnak ennyire rábeszélni bennünket. Meg sem fordult a fejünkben, hogy otthagyjuk őt. Amikor megszületett, nem hozták oda megmutatni sem, el nem tudtam képzelni, hogy milyen szörnyszülött lehet szegény, ha meg se nézhetem. Pedig amikor mégis odahozták, én éppen olyan szépnek meg cukinak láttam, mint bármelyik másik kisbabát. Csak amikor mondták, hogy nézzem meg rajta a jellegzetes vonásokat, akkor be kellett ismernem, hogy igen, valóban ott vannak. Azt mondták, hogy úgysem fog sokáig élni, bármikor kialakulhat nála szervi baj, mindenkinek jobb lesz, ha ott marad. De én úgy gondoltam, hogy akármeddig is él, legalább addig velünk legyen, legalább addig legyen jó élete. És most itt van 28 évesen, hála istennek semmi baja nincs.

Milyenek a Down-szindrómás emberek?

– Akárcsak a többi ember, ők is nagyon különbözőek, különböző dolgokban jók, és mások a gyöngeségeik is. Van, aki jól mozog, egy másiknak pedig kicsit esetlenebb a mozgása. Van, akinek nagyon jó a memóriája, minden adatot észben tart. Van, aki szépen, ügyesen beszél, másnak a beszéde nehezen érthető. Külföldön vannak, akik akár a főiskolát is elvégzik, vannak köztük színésznők, modellek, sőt már az is elfogadott, hogy összeházasodnak, és külön életet élnek, persze felügyelettel. De hát itt nálunk egyelőre még ilyen téren nem elfogadóak az emberek, mindettől még nagyon messze vagyunk. Ez szerintem részben a fejlesztési lehetőségek korlátozottságából fakad, részben pedig a társadalom hozzáállásából.
Az igazság az, hogy rengeteg türelem és szeretet kell hozzájuk. Az ember általában megszokja, hogy a másik azonnal reagál, de a Down-szindrómásokra jellemző, hogy kicsit később kapcsolnak, kicsit lassabban reagálnak. Türelmesnek kell velük lenni, mert meg fogják csinálni, amit kérünk, csak egy kis időre van hozzá szükségük, vagy többször el kell nekik mondani ugyanazt.

Egyébként ők is nagyon sok szeretetet adnak nekem. Amikor reggel belépek az ajtón, máris szaladnak oda hozzám, hogy átöleljenek. Ez az érzés felbecsülhetetlen. És ez így van minden nap: megérkezek, és már szalad is oda az egyik, ezt meglátja a másik, és jön ő is, aztán sorra a többiek. Az ember érzi, hogy szeretik, hogy várják, hogy örülnek neki.

Ez a sok tőlük kapott szeretet kárpótol mindenért. Amikor Gergő átölel, hozzám bújik, megpuszil, az mindent feledtet velem. Ő az én küldetésem, csak erre sajnos sok-sok évvel a születése után jöttem rá. Ez alatt azt értem, hogy érte és a hasonló értelmi fogyatékos emberekért kell fáradoznom, hogy nekik is ugyanolyan életük lehessen, mint a többi embernek. Hogy minél teljesebb életet élhessenek.

A Kéz a Kézben egyesület gondozottjai színdarabokkal is rendszeresen fellépnek (Gergely Árpád felvétele)

A Kéz a Kézben egyesület gondozottjai színdarabokkal is rendszeresen fellépnek (Gergely Árpád felvétele)

Mennyire önállóak a Down-szindrómások?

– Akár nagymértékben is, de ez egyénként változó lehet. Gergő és Zoki, a nevelt fiam, egyedül látják el magukat: tudnak tisztálkodni, hajat mosni, borotválkozni. Egyedül esznek: ha éhesek, kiszolgálják magukat. Tudnak egyedül közlekedni, bár sok érintett nem jól tájékozódik, de én ezt náluk nem tapasztaltam. Gergő a nagymamához is elment egyedül, hazajött, megtanult egyedül biciklizni. Segítenek is, például söprögetnek, vagy más kisebb munkákat végeznek a ház körül. Ez soknak tűnhet, mert szerintem sokan nem is tudják, hogy mit várjanak tőlük.

Az elfogadásról mi a tapasztalata?

– 12 évig éltünk Magyarországon, ott teljes mértékben elfogadták Gergőt és a Down-szindrómáját. Utazhattunk vonaton, lehettünk bárhol, ugyanúgy kezelték, mint egy másik gyereket, ugyanúgy szóltak hozzá. Tehát nem idegenkedtek tőle. Itthon ellenben sokszor az volt az érzésem, hogy félnek tőle, hogy nem tudják, hogyan viszonyuljanak hozzá. Szerencsére az évek során ez változott.

Ez minek köszönhető?

– Talán annak, hogy a szervezettel elég sok helyen megmutatkozunk, fellépünk, látnak bennünket a városban, egyre többen megismernek minket. De azért még mindig vannak, akik nem akarnak a sérült emberekről tudomást venni. Egyáltalán nem akarnak velük foglalkozni, vagy zavarba jönnek, nem tudják, mit mondjanak nekik. Pedig elég, ha ugyanúgy szólnak hozzájuk, mint egy másik emberhez. Hiszen ők pont erre vágynak, hogy ne legyenek megkülönböztetve. Nekik is ugyanolyan érzéseik vannak, mint nekünk: néha szomorúak, néha mérgesek, néha örülnek, néha szerelmesek. Például az én fiam most nagyon szerelmes, és csak a kiválasztottjáról tud beszélni. Hozzánk hasonlóan ők is terveznek, álmodoznak. De sajnos az álmaik nem biztos, hogy meg tudnak valósulni, bár mi itt igyekszünk azon dolgozni, hogy minél több álmuk teljesüljön.
 

Hogyan tud az egyesület segíteni az érintett családoknak?

– Sajnos nincs szervezett útja annak, hogy az érintett családokkal kölcsönösen tudomást szerezzünk egymásról. Mi csak akkor hallunk róluk, ha megkeresnek minket. Legutóbb egy édesanya jelentkezett, aki hallomásból ismert minket, és fölvette velünk a kapcsolatot. Szájról szájra jár a hírünk.
Amikor egy kisbaba Down-szindróma diagnózist kap, nehéz tanácsokat adni a szülőknek, hiszen (és ezt a saját tapasztalataimból kiindulva mondom) nem is tudja, hogy mi vár rá. Nem lehet előre elképzelni, hogy mit jelent az, hogy a gyerek mindenféleképpen fogyatékos lesz, és akárhogy fogok igyekezni, akkor is az lesz. Hiába mondják, ezt az ember nem tudja elképzelni. Én is úgy voltam vele, hogy majd én tanítani fogom, fejleszteni fogom, mindent megteszek. De akkor is lesz valamiféle elmaradás. Hogy ez milyen lesz és hogyan fog megnyilvánulni, azt nem látjuk előre. Ennél az anyukánál is ugyanezt láttam, amin annak idején én is keresztülmentem. Az élet aztán megmutatja, hogy hiába vívjuk a küzdelmet, hiába hozzuk ki belőlük a maximumot, a korlát akkor is ott marad.

A Down-szindrómás kisbabák kicsit lassabban fejlődnek az átlagnál. Ahogy nőnek, úgy lesz ez a különbség egyre nyilvánvalóbb. Tehát hiába fejlődnek, mégis egyre inkább lemaradnak. Zentán a Thurzó Lajos Általános Iskolában van kisegítő tagozat, oda járnak a sérült gyerekek. Mi ezeket a gyerekeket ide nagyon szívesen befogadjuk. Természetesen azokat is szeretettel várjuk, akik már kijárták az iskolát, bár vannak, akik valami oknál fogva nem szeretnének csatlakozni. Van olyan, akit az elején a szülő nem akart idehozni, most meg már hiába szeretné, a gyerek már nem akarja, mert megszokta az otthonlétet. Pedig itt közösség, foglalkozás várja őket. A Down-szindrómásokat jól be lehet vonni mindenféle tevékenységünkbe. Reggel nyolctól délután egyig vagyunk itt velük. Kézműveskedünk, különböző ajándéktárgyakat gyártunk. Műsorokat is készítünk, tehát verselünk, énekelünk, táncolunk, hiszen ők is szeretnek szerepelni, szeretik megmutatni magukat. A közönségünk is szereti őket, tapsot, dicséretet kapnak.

Nyitókép: A sérült emberek számára is fontos, hogy megmutassák magukat (Gergely Árpád felvétele)