Elfogadni azt, hogy a legdrágább kincs, az ember gyermeke diabéteszes, mindent megtenni azért, hogy ő ne érezze magát betegnek, s közben megküzdeni a nehézségekkel, feladatokkal: napi hét vércukorszintmérés, inzulinadás, életmódváltás, nehéz feladat. Szerbiában jelenleg több mint négyezer egyes típusú diabétesszel élő gyermek van: 1500-an 14 évnél fiatalabbak. Varga Lilla egy közülük. Édesanyjával, Szilágyi Dorottyával a diabétesz világnapja kapcsán beszélgettünk a felismerésről, elfogadásról, mindennapjaikról.
– Lilla 26 hónapos volt, amikor arra figyeltünk fel egyik nap, hogy másodszor harmadszor kér vizet. Persze első pillanatban arra gondol az ember, hogy evett valami olyat, amitől szomjasabb. Másnap reggel szóltam a dadusnak, hogy figyelje Lillát, hogy nála is úgy lesz-e, hogy iszik, és akkor is szomjas. Mondta, hogy a megszokottnál jóval többet ivott, s mivel minden alkalommal meg is itta a vizet, gyanús volt. Ekkor eldöntöttem, hogy nem futunk köröket, hanem rögtön egy laboratóriumi eredménnyel indulunk az orvoshoz. Ezen az éjszakán felriadtam, és azt gondoltam, hogy a gyermekem diabéteszes, de persze hessegettem a gondolatot. Reggel elmentünk a laboratóriumba, ott rögtön mondta a laboráns, hogy 6,84 a cukorszint, de hozzátette, hogy nem kell ettől pánikba esni, egy hét múlva nézzük ezt meg újra. Aztán mikor hazaértünk, sikerült vizeletet is levenni, elvittük az orvoshoz a vérképpel együtt. A vizelet volt az, ami kibillentett bennünket a holtpontról, mert egy egyszerű mérőszalaggal leellenőrizték, s kiderült: tele van cukorral. Felhívták az egyetlen endokrinológus orvost, aki azt mondta, hogy azonnal menjünk a kórházba. Akkor én még bizakodó voltam, hogy valami oknál fogva hazamegyünk még aznap. Ebéd után értünk be, akkor a kislányom ujjbegyéből vettek vért, s ebből kiderült, hogy étkezés után 21 volt a cukorszintje. Általában, amikor ilyen kicsi gyermek lesz egyes típusú diabéteszes, mire a szülő észreveszi, mire az orvos rádöbben, hogy miről van szó, addigra a gyermek nagyon rossz állapotba kerül. Ehhez képest a mi gyerekünk, amíg vártuk a kórházban az eredményeket, táncolt a folyosón, külsőleg teljesen jól volt.
Mi is bizakodóak voltunk, azt gondoltam, hogy majd jönnek és elmondják, hogy mi oknál fogva volt ez a cukor ilyen magas, de természetesen ez nem következett be. Jött az ügyeletes orvos, s a leletet látva azt mondta: az Önök gyermeke egyes típusú diabéteszes. Akkor én a legbutább kérdést tettem fel: Hogy ez ugye diétával rendbe hozható? – miközben tudtam, hogy ezt nem lehet. Nem volt a válasz. Lilla aznap délután meg is kapta az első inzulinegységeket. Attól kezdve pedig gyökeresen megváltozott az életünk – tekintett vissza egy évvel ezelőtti eseményekre Dorottya.
– Az ügyeletes orvos a következő másodperctől gyakorlatilag a szülővel foglalkozik. Dőltek belőle a mondatok, hogy a gyermek jól lesz, hogy ezzel hosszú, egészséges életet lehet élni, hogy a szülő jókedvű legyen, a gyermeknek erre van szüksége. Persze a szülőben összedől egy világ, és hirtelen azt sem tudja, hogy mit gondoljon.
Lilla nagyon együttműködő volt, és egy év távlatából azt kell mondjam, és sokan furcsán néznek rám, amikor ezt mondom, hogy a mi Lillánk alkalmas erre a diabéteszre, mert vidám, nincs nem akarom, nincs sírás. Hálás lehetek neki, hogy semmilyen járulékos nehézséget nem gördített elénk. Persze a kórházban voltak nehéz pillanatok. A kórházban töltött idő alatt a szülőt készítik fel, és a gyermek állapotának is stabilizálódnia kell, hogy be tudják állítani az inzulinmennyiséget. Engem egy nővér mindenre megtanított: hogyan kell vércukrot mérni, inzulint adni, tűt cserélni, elláttak szakirodalommal. Illetve arról beszéltek, hogyan kell eljárni, ha alacsony, illetve magas a cukorszint. Dr. Ćuk, az egyetlen endokrinológus Szabadkán mondta ki azt a mondatot, amely aztán a kapaszkodót jelentette nekem: arra kért, hogy a gyermekünket ne tekintsük és ne kezeljük betegnek, s hogy ezt a mondatot vegyük nagyon komolyan.
Hogyan zajlik egy nap: a mérések, az inzulinadás, az étkezések?
– Tizenegyszer találkozunk naponta a tűvel, hétszer mérünk vércukorszintet. A mérőeszköz úgy néz ki, mint egy toll, egy csepp vérből megmérjük a vércukrot. Inzulint pedig négyszer kap egy nap, kétfélét, este egy analóg inzulint. Ő is ismeri ezt a rendszert, hogy mérünk, inzulint adunk, majd étkezünk, most már tudja ő is, hogy mi a jó eredmény, mert elejében voltak hullámzások. Amikor egy betegség, megfázás beköszönt pluszban, akkor az tulajdonképpen hatástalanítja az inzulint. De egy év után egy kiegyensúlyozott állapotról beszélhetünk. Mielőtt eljöttem 4,9 volt a cukorszintje, ami egy egészséges emberének felel meg.
A szülő hogyan birkózik meg ezzel a ténnyel? Min ment keresztül a család?
– Persze a gyermek az első számú, a szülő pedig a gyermekre koncentrál. Ugyanakkor a szülőnek is van lelke, meg kell ezzel békélni, s ez nekem sem ment könnyen. Úgy gondolom, hogy teljesen szokványosan ment, volt, amikor ettől nem voltam nagyon elkeseredve, s voltak rossz pillanatok is.
|
Egészségséta ma Szabadkán Az 1-es típusú diabéteszes gyermekek és szüleik civil szervezete, a szabadkai Kék Szív Egyesület szervezésében az idén, november 15-én, szombaton Szabadkán is megtartják a diabétesz világnapot, amely keretében műhelymunkára és egészségsétára is sor kerül. Az esemény 10,30 órakor kezdődik a Kék Szív székházában (Szabadka, Tito M. Sugárút 13.), ahol az egyesület gyermek tagjai a Diabétesz és én témakörben készítenek rajzokat. Az esemény 11,45 órakor egészségsétával folytatódik, amely az egyesület székházától indul, a sugárúton át a városközpontig, ahol az egyesület tagjai, barátai és az érdeklődők kék kört és kék szívet alkotnak, amely a diabétesz világnap és az egyesület logója is egyben. Az egészségséta résztvevői a város főterén figyelemfelkeltés céljából száz kék színű léggömböt engednek a magasba. Szabadka Város a diabétesz világnapja alkalmából, november 13-án és 14-én kék fénybe öltözteti a városházát. |
A megbékélési időszakban két dolog vezérelt, az egyik az orvos által mondott mondat. Tudtam, hogy azon kell dolgozni, hogy ez ne csak gondolatilag legyen meg, hanem, amikor ránézek, akkor ne azt gondoljam, hogy diabéteszes, vagy ha megnézek egy képet, ne arra gondoljak, hogy itt még nem volt diabéteszes. A gyerek volt ebben nagy segítségünkre. Borzasztóan összezárta a családot, mindenki megtalálta a feladatát és helyét, úgy hogy nem is beszéltünk róla. Persze folyamatosan jött vissza a gondolat: miért pont az én gyerekem. S jött a pillanat, amikor elszégyelltem ettől magam, hogy mit jelent ez a kérdés, mert ha másé, akkor az rendben van? Nyilván ez egy folyamat lehetett, amikor elkezdtem békét kötni ezzel az állapottal, a diabétesszel. Ha minden tiltakozik is bennem, ha dühös vagyok, akkor is itt van, és a tudomány jelenlegi állása szerint egy életen át közünk lesz hozzá. Meg kell nézni, hogy milyen pozitívumot hoz ez nekünk. Persze furcsán hangozhat ez, de azt gondolom, hogy ki lehet jönni jól ebből, ha elfogadjuk a körülményeket, és elkezdünk ebből építkezni.
Eltelt egy év a diagnózis óta. Hogyan látja most a dolgokat? Mi volt a legnehezebb gyakorlati feladat?
– Az étkezéssel kapcsolatos tudnivalók voltak a legnehezebbek. Ügyelni kell arra, hogy mennyi szénhidrátot, fehérjét eszik a gyermek egy étkezésre, a kalóriára, a glikémiás indexre, s ebben a leggyengébb a szabadkai kórház, ami a tanácsadást illeti. Nagyon bonyolultnak tűnt, mire hazaértünk, apa kitette a hűtőre, mintaétrendeket csinált. A mi világunk a fehér cukorra és fehér lisztre épül, mert csak ezt a kettőt nem eheti a diabéteszes. Gyakorlatilag egy idő után átláttuk a történetet, és most már nagyon sok mindent tudunk fejből, az étkezés is rutin lett. Nagyon sokat fejlődtem, tudok már sütni teljes kiőrlésű lisztből palacsintát, ami az én esetemben azért nagy szó, mert én azelőtt egyetlen egy palacsintát sem sütöttem meg életemben. Eleinte szegényes volt az étrend, nem voltak benne kombinációk, most már sokrétűbb, az egész család ugyanúgy, egészségesen étkezik.
