2021. május 18., kedd
RUBIK-KOCKA

Felemás zokniban

A Down-szindrómáról és fejlesztésről

Az emberek többségének a Down-szindróma (DS) hallatán jellemzően egy jellegzetes kinézetű, fogyatékossággal élő egyén jut eszébe. Ez részben egy valós kép, viszont ha megkérdezik, hogy mi is az a DS, kevesen tudnak többet mondani annál, mint hogy fogyatékosság. Itt téved elsőként mindenki. Gyakran az elévült orvosi nézetek is hibásan súlyosabb lefolyású betegségnek vagy súlyos veleszületett fejlődési rendellenességnek hívják. Hatalmas hiba betegségnek nevezni, hisz ez nem egy nátha, nem lehet gyógyítani, ez egy állapot. Ugyanúgy, ahogy a szőke hajúak szőkék, a barna hajúak barnák, a Down-szindrómával élők downosok.

Wil, a szuperhős (Fotó: instagram.com/thatdadblog/)
Wil, a szuperhős (Fotó: instagram.com/thatdadblog/)

Az egész az anyaméhben kezdődik, amikor a magzat anyától és apától kromoszómákat kap fele-fele arányban. Ismeretlen okból kifolyólag azonban előfordulhat a sejtosztódás során, hogy egy kromoszómapár nem válik ketté, így az egyik szülőtől a magzat duplán kap meg egy kromoszómát. Amennyiben ez a 21. kromoszómával történik, akkor lesz a kicsi Down-szindrómás. Emiatt is hívják a DS-t más néven huszonegyes triszómiának. Természetesen manapság már vannak szűrővizsgálatok a terhesség alatt, amelyekkel nagy eséllyel ki lehet szűrni ezt a veleszületett rendellenességet, de ezek vagy rendkívül drágák, vagy a terhesség idő előtti megszakadásának kockázatát hordozzák magukban. Arról nem is beszélve, hogy a Down-szindróma sok esetben nem jelent akkora problémát, mint amennyi félelem él bennünk ezzel kapcsolatban.

A Down-szindrómások jellegzetes testi vonásokkal rendelkeznek, mint a mandula formájú szem, gyenge izomtónus, laza ízületek, a test méretéhez képest a szokottnál rövidebb végtagok és ujjak. A DS tünetei változatosak, és sok esetben megfigyelhető náluk az enyhétől a közepesig terjedő értelmi lemaradás. Emellett nagyobb eséllyel alakulhatnak ki náluk egyes betegségek. Ezzel lényegében ki is merítettük azokat a jellemzőket, amelyeket általában el lehet mondani a downosokról. Mert attól függetlenül, hogy ezzel az állapottal élnek együtt, ők is ugyanolyan egyéniségek, mint bárki más. Mindegyikük egyedi, saját álmokkal, célokkal, személyiségvonásokkal, amelyek különlegessé és megismételhetetlenné teszik őket.

Engem is vár az iskolapad

Jellemzően a Down-szindrómával élőktől alacsonyabb intellektuális teljesítményt várnak el. Ennek oka lehet, hogy kevesebbet beszélnek, mivel előfordulhat, hogy nem a legjobb a beszédkészségük, ami miatt gyakran és tévesen azt feltételezik róluk, hogy nem értik, amit mondanak nekik. Erre főleg gyerekkorban érdemes odafigyelni, hisz a korai fejlesztés, az egyenlő bánásmód rengeteget segíthet, míg az előítélet és a beskatulyázás sokat ronthat az egyén önbizalmán és motiváltságán. Mindez ugyanígy jellemzi a normál ütemben fejlődő gyerekeket is, ebben nincs köztük különbség. Sokan tévesen úgy gondolják, hogy szegregáltan jobban fejlődnek a Down-szindrómával élők, és ez a többieknek is jó, hisz hétköznapi társaikat csak hátráltatnák az integrált oktatás során. Ennek pont az ellenkezője igaz, hisz az integrált iskolában tanuló, DS-szel élő gyerekek jobban teljesítenek, és jobban is kommunikálnak, mint a szegregált iskolába járó társaik. Emellett az a diák, akinek van downos osztálytársa, empátiát, segítőkészséget és elfogadást is tanul az iskolában, nem pedig azt a megkövült nézetet sajátítja el, hogy a fogyatékossággal élőket el kell rejteni a társadalom elől.

Természetesen az integrált oktatásnak is megvannak a kihívásai a gyerekre és tanárra nézve egyaránt. A gyerek elé a beilleszkedés, a megfelelés, a teljesítés állít akadályokat. A tanárnak pedig szakmai felkészültsége, problémamegoldó képessége, kreativitása kerül mérlegre egy ilyen tanuló oktatása során. Sokan úgy gondolják, hogy az elfogadás elegendő, viszont a valóság az, hogy nem elég, sőt bizonyos értelmezésben káros is lehet. Azzal, hogy elfogadjuk, illetve beletörődünk abba, hogy ettől a személytől nem várhatunk el többet, nem vállaljuk a fáradságos munkát a fejlesztéséért. A beletörődéssel gyakorlatilag csak erősítjük azt az általános vélekedést, mely szerint a fogyatékossággal élőktől keveset lehet elvárni, és emiatt nem is lesznek hasznos tagjai a társadalomnak.

A felemás zokni a Down-szindróma világnapján a sokszínűségre hívja fel a figyelmet
A felemás zokni a Down-szindróma világnapján a sokszínűségre hívja fel a figyelmet

Az oktatásban elterjedt nézet és módszer Reuven Feuerstein pszichológus és Yaacov Rand neveléstudományi professzor elgondolása, amelynek középpontjában a kognitív rendszer módosítása áll. Tanítási módszerüket a világ számos országában alkalmazzák. Ezt a témát a Don’t Accept Me As I Am (Ne fogadj el olyannak, amilyen vagyok) című könyvükben fejtik ki részletesen. Elgondolásuk alapja, hogy a pszichológiai struktúrák dinamikus összetevőkből állnak. Az egész, valamint a részek között szoros összefüggés van, így ha befolyásoljuk az egyik részt, a másikra is hathatunk. Sokszoros ismétléssel korábban alig létező folyamatok is önállóakká válhatnak, és egyre kevesebb energiát igényel az elvégzésük. Emellett a többi folyamat is erősödik, így maga az egyén is fejlődik ezáltal. Ez a módszer bármely életszakaszban alkalmazható a tipikustól eltérően fejlődő embereknél, a fogyatékosság mértékétől és természetétől függetlenül. Remek példa erre egy személyes tapasztalatom, amikor egy, az autizmusspektrumon lévő fiúval elkezdtünk megtanulni palacsintát sütni. Eleinte rengeteg segítséggel, egyszerű, képekkel ellátott recepttel indultunk neki a folyamatnak. Minden héten egyszer palacsintát sütöttünk. Három évvel később a fiú már önállóan készítette el a palacsintát.

Feuerstein és Rand nagyon jól fogalmazza meg a kognitív rendszer módosításának alapelveit, mely szerint: Az emberi teljesítmény módosítható. Annak a konkrét személynek a teljesítménye, akivel foglalkozom, módosítható. Képes vagyok elősegíteni, hogy a teljesítménye változzon. Ezt azzal tudom elérni, hogy módosítom a saját viselkedésemet, hisz különben csak a másiktól várom, hogy alkalmazkodjon. A társadalom hozzáállása és a közvélemény is módosítható, és módosítani is kell. Véleményük szerint a fogyatékossággal élőktől is sokat kell elvárni, hinni kell benne, hogy messzire jutnak, és segíteni kell őket abban, hogy elérjék a céljaikat.

Én is elérem a csillagokat

A Down-szindrómával élőkkel kapcsolatban rengeteg előítélet, elavult tudás és tévhit vesz körbe minket. Sokakban még az a kép él, hogy ők sosem lesznek teljes értékű tagjai a társadalomnak, vagy éppen sajnálkozva tekintenek azokra a szülőkre, akiknek downos gyerekük született. Nos, pár nemzetközi példával szeretném ezeket a negatív szemléleteket eloszlatni. Ilyen remek példa Ángela Bachiller, aki egy harmincas éveiben járó, Down-szindrómával élő nő, egy északspanyolországi város képviselő-testületének tagja. A világ első downos polgármestere az ír Darragh McKenna, aki a városvezetés mellett vállalkozóként kocsmát üzemeltet. Nem ígéretekkel győzte meg választóit, hanem tettekkel, ugyanis a jelöltek adománygyűjtéssel mérték össze erejüket, amiben Darragh felülmúlta vetélytársait. Hozzá hasonló sikertörténete van Fernanda Honorato brazil tévériporternek, aki a világ első DSszel élő tévériportere, valamint a felkapott amerikai televíziós sorozat, az American Horror Story színésznőjének, Jamie Brewernek is. Jamie a sorozat több évadában is szerepelt, emellett ő az első Down-szindrómával élő nő, aki modellként fellépett a New York-i divathéten. Említésre méltó még Wil Lawrence története, akinek szülei nem keseredtek el, amikor megtudták, hogy fiuk downos, hanem teljes odaadással és életigenlő pozitivitással álltak hozzá. Mi sem árulkodik erről jobban, mint Wil profi fotós apjának, Alan Lawrence-nek az Instagramoldala (thatdadblog), amelyen a fiáról készült, szerkesztett, a gyereket szuperhősként ábrázoló képek vannak. Alan ezekkel a képekkel szeretné bemutatni, hogy egy downos gyerek szülőjének lenni nemcsak kihívás, hanem öröm és vidámság is lehet.

Érdemes előítéletek nélkül, kellő nyíltsággal fordulni a Down-szindrómához, amely valóban inkább egy állapot, semmint betegség. Rengeteget tanulhatunk az érintettektől, és bár annak ellenére, hogy úgy érezzük, minket nem érint, egyszer mindenki megöregszik, és megváltoznak a képességei. Ugyanúgy forduljunk hozzájuk, ahogy mi is szeretnénk, hogy hozzánk forduljanak az emberek.