Egy súlyos gyermekbetegség diagnózisa pillanatok alatt rombolja porig a családok megszokott mindennapjait, és állítja őket olyan embert próbáló küzdelmek elé, amelyekre senki sem lehet felkészülve. A hosszadalmas gyógykezelések, a kórházi tartózkodások és a határokon átnyúló orvosi beavatkozások nemcsak lelkileg, hanem anyagilag is rendkívüli terhet rónak a szülőkre. Ebben a nehéz, kiszolgáltatott helyzetben nyújt nélkülözhetetlen támaszt a Pásztor István Alapítvány, amely célzott támogatásaival igyekszik tehermentesíteni a krízisbe került vajdasági családokat, biztosítva számukra a gyógyuláshoz szükséges feltételeket és az újrakezdés reményét.
A szabadkai Hegedűs Dániellel és családjával beszélgettünk arról az embert próbáló útról, amelyet lányuk, Anasztázia betegsége miatt kellett bejárniuk, a sokkoló első diagnózistól a magyarországi csontvelő-transzplantáción át az újrakezdésig. Anasztázia éppen a kilencedik születésnapját ünnepelte 2021 áprilisában, amikor a család megkapta a felkavaró hírt, a kislánynál leukémiát diagnosztizáltak.
– Az a hír teljesen sokkolta az egész családot. Eleinte fel sem fogtuk, hogy ez pontosan mivel jár. Csak annyit tudtunk, hogy egy borzalmas betegségről van szó, ami bár gyógyítható, a folyamat rendkívül hosszú és nehéz – emlékszik vissza Hegedűs Dániel, az édesapa.
A diagnózis megállapítása után körülbelül egyéves aktív kórházi kezelés következett, amelyet a fenntartó időszak követett. Úgy tűnt, a küzdelem sikerrel járt, Anasztázia egy teljes évig tünetmentes volt. A betegség azonban 2024 augusztusában visszatért. A genetikai vizsgálatok egyértelművé tették, hogy a végleges gyógyuláshoz csontvelő-átültetésre lesz szükség. Mivel az első időszakban az újvidéki ellátással nem voltak maradéktalanul megelégedve, a család úgy döntött, hogy a kiújulás után Magyarországon folytatja a kezelést. Mint mondják, ezt a lépést azóta sem bánták meg.
Hónapok a kórház és az albérlet között
A csontvelő-átültetés nem egyetlen beavatkozásból áll, hanem egy hosszú, szigorúan szabályozott előkészítési folyamat eredménye. Először a Szegedi Gyermekklinikára került a kislány, ahol egy 4-5 hónapos előkezelésen esett át. Ennek célja az volt, hogy a szervezet remisszióba kerüljön, vagyis a rákos sejtek teljesen inaktívvá váljanak. A kezelések közötti terápiaszünetekben lehetőség volt ugyan elhagyni a klinikát, ám ehhez az kellett, hogy a család 10-15 percen belüli távolságra tartózkodjon a kórháztól arra az esetre, ha láz vagy szövődmény lépne fel.
– Ez Szabadkáról kivitelezhetetlen volt, így kénytelenek voltunk albérletet kivenni a kórház közelében. Ebben a négy-öt hónapos szegedi időszakban a kórházi napok mintegy 20 százalékát tudtuk ebben a másodlagos otthonban tölteni – meséli Dániel.
A szigorú egészségügyi előírások, mint a folyamatos maszkviselés és a fokozott fertőtlenítés mellett ez az albérlet jelentette a menedéket, ugyanis itt találkozhatott a család többi tagja, az édesapa és Anasztázia húga a kórházban lévő édesanyával és a kislánnyal. Ezt követően került sor a budapesti szakaszra, és 2025 februárjában sikeresen végrehajtották a csontvelő-átültetést. A fővárosban újabb 5-6 hónapot töltöttek el. A további kezelés idejére és a szigorú orvosi felügyelet miatt az albérlet további fenntartására itt is szükség volt, hiszen egy esetleges hirtelen láz esetén 30-45 percen belül el kellett érniük a klinikát az azonnali antibiotikumos kezelés megkezdéséhez.
A betegség az iskolai tanulmányokat is derékba törte, ám a család rendkívül tudatosan kezelte a helyzetet. Az első megpróbáltatás idején Anasztázia otthoni és online tanulással sikeresen pótolta a második és harmadik osztályos tananyagot, így a negyedik osztályt már rendesen kijárta. Amikor a leukémia visszatért, éppen hatodikos volt, és a teljes tanévet ki kellett hagynia.
– Felső tagozaton már nehezebb a pótlás, és az állapota sem engedte meg, hogy év közben tanuljunk. Bár az iskola felajánlotta, hogy folytathatja a hetedik osztályt, mi úgy döntöttünk, hogy inkább járja újra a hatodikat. Úgy gondoltuk, a valódi tudás sokkal fontosabb, mint az, hogy mikor fejezi be az általános iskolát – fűzte hozzá az édesapa. A hatodik osztályt nagyon szigorú óvintézkedések mellett kezdte újra Anasztázia: FFP2-es maszkot viselt, nem használhatott tömegközlekedést, és a tornaórák alól is felmentést kapott. A második félévre azonban az állapota annyit javult, hogy fokozatosan elhagyhatta a maszk viselését, és visszatérhetett a megszokott gyermeki mindennapokhoz.
Segítség a legnehezebb időkben
Egy ilyen hosszan tartó, határokon átnyúló gyógykezelés hatalmas anyagi terhet rótt a családra. A Budapest, Szeged és Szabadka közötti folyamatos ingázás és a havi 500 eurós albérleti díj komolyan megterhelte a családi kasszát. A helyi támogatási lehetőségek mellett, mint a gyógyszertári számlák visszatérítése vagy a gyermekápolási segély, a család végül a Pásztor István Alapítvány pályázatán keresztül kapott számottevő támogatást.
– Az alapítványról a médiában és az interneten hallottam először. A kezelések legnehezebb szakaszában nem is volt időm ezzel foglalkozni, hiszen minden hétvégén Budapestre utaztam látogatóba. Amikor Anasztázia végre hazatérhetett, utánanéztem a részleteknek. A feltételek teljesíthetőek voltak, a hiányzó papírokat pár hét alatt beszereztük, és átadásuk után nagyjából egy hónapon belül meg is érkezett a segítség – mondta el Dániel. Arra a kérdésre, hogy mit jelentett számukra ez a támogatás, az édesapa őszintén válaszolt. – Ez az összeg abban segített, hogy nem mentünk tönkre anyagilag. E nélkül is kiharcoltuk volna valahogy, de a támogatás pontosan fedezte az albérlet és a magas utazási költségek nagy részét – hangsúlyozta.
Mára Anasztázia jól van, és úgy tűnik, a szervezete elkötelezetten és sikerrel küzdött meg a súlyos kórral. Míg korábban hetente, majd kéthetente kellett Budapestre járniuk felülvizsgálatra, ma már egyre ritkábban, havonta szükségesek az ellenőrzések.
Nyitókép: Hegedűs Anasztázia és édesapja, Hegedűs Dániel (Fotó: Hegedűs Dániel archívuma)
