A rosszindulatú daganatos megbetegedésekben szenvedők ismeretei a rákról, a lehetséges terápiákról, mellékhatásaikról meglehetősen hiányosak. Mind a beteg, mind pedig a hozzátartozó is fél. Sokakban még megmaradt az a tévhit, hogy a rák egyenlő a halállal. A hónapokig tartó, lassú, gyötrelmes gyógyulási folyamat, az emberpróbáló terápiák nagy lelkierőt, rendkívüli türelmet, kitartást, bizakodást igényelnek a vívódó betegtől, családtagoktól egyaránt. A legtöbben a diagnózis tudomásul vétele után megijednek, úgy érzik, mintha kicsúszott volna alóluk a talaj, miközben megannyi kérdés gyötri őket... Ez persze részben jogos.
„A Nemzetközi Rákellenes Szövetség honlapján nem találunk utalást arra vonatkozóan, hogy a betegnek nemcsak fizikai gyógyításra – orvosi kezelésre, terápiára – van szüksége, hanem lelki támaszra, bátorításra is, a kórral kapcsolatos tények megmagyarázására, hogy megértse, valójában mi is történt vele, milyen folyamat vár rá, mivel jár mindez, meddig tart. A fejlett országokban ugyanis, ahol páciensközpontú a gyógyítás, számos lelkisegély-nyújtó szervezet áll a betegek szolgálatára. Amerikában 90 éve működik a Rákellenes Liga, Nagy-Britanniában 55 éve, a többi nyugat-európai országban is legalább 30 éves hagyománya van az effajta segítségnek. Ha a betegnek lelki támaszra van szüksége, az orvos azonnal, kérdés nélkül utasítja, hova, kihez fordulhat. Nálunk merőben más a helyzet, ez a kérdéskör ugyanis kimarad a hazai a gyógyításból” – mondja Berényi Éva, az újvidéki székhelyű RákInfó lelkisegély-szolgálat koordinátora.
A szervezet 2004-ben azzal a céllal alakult, hogy betöltse azt az űrt, ami az orvos és a páciens között a lelki segély kérdését illetően hiányzik.
Az orvosoknak kevés idejük jut egy-egy betegre, még kevésbé arra, hogy lelkiállapotával is foglalkozzanak. A RákInfót azért hoztuk létre, hogy a betegnek legyen hova fordulnia, ha kérdései, kételyei vannak, depressziós, lehangolt, kilátástalannak látja a helyzetét, úgy érzi, nem tudja végigcsinálni mindazt, ami vár rá. Valójában nem is érti, mit kell végigcsinálnia, meddig tart a gyógykezelés, miből áll a terápia, milyen mellékhatással kell számolnia, mekkora fizikai és lelki erőre lesz szüksége neki, családtagjainak, barátainak és mindazoknak, akik a környezetében élnek.
Nálunk, a RákInfóban a beteg szabadon panaszkodhat, kiöntheti lelkét, s így érezheti, hogy nincs egyedül, van, aki meghallgatja és együtt érez vele.
Célunk, hogy olyan irányú értesítést nyújtsunk, aminek alapján a hozzánk fordulók le tudják szűrni, mi lesz számukra a legmegfelelőbb, és ezáltal oldjuk félelmüket.
Igyekszünk tudatosítani a hozzánk fordulókban, hogy a rákbetegségek nagy része gyógyítható vagy visszaszorítható olyan mértékben, hogy az ember képes jobb minőségű életet élni.
Mi módon lehet Önökhöz fordulni?
Telefonos szolgálatot működtetünk, a hívásokat a 021/650-60-07-es számon várjuk a téli időszakban 15 és 19, nyáron pedig 16 és 20 óra között. Ügyelőink önkéntesek, akik képzésük során felkészültek a segítségnyújtásnak erre a speciális formájára. A hozzánk fordulóknak nem szükséges bemutatkozniuk, de mi szavatoljuk a titoktartást is. Számunkra az a legfontosabb, hogy bizalommal keressenek fel bennünket. A jelzett időpontban személyesen is eljöhetnek az irodánkba, az ökumenikus szeretetszolgálatba, amely Újvidéken, a Cirill és Metód utca 21. alatt van. A személyes kapcsolatnak az a nagy előnye, hogy sokkal közvetlenebbül folyik a beszélgetés, mint telefonon, hiszen gyakran egy mosoly is elegendő bátorításnak.
Milyen kérdésekkel fordulnak a RákInfóhoz az emberek?
A betegek többsége a kemo- és a sugárterápia várható mellékhatásairól érdeklődik. Itt jegyzem meg, hogy két program szerint dolgozunk. Több mint fél éve péntekenként egy nővér a kamenicai onkológiai intézetből ügyeleteskedik a telefonnál. Orvosi tanácsokat ugyan nem ad, de megmagyarázza, mire számíthat a beteg a terápia során, mi a teendő hányinger, rosszullét, étvágytalanság, hasmenés stb. esetén, illetve hogyan táplálkozzon. A nővérek ugyanis a mindennapi gyakorlatuk során munkahelyükön ezzel is foglalkoznak. A másik programunk lényege, hogy összehozzuk a kigyógyított rákbetegeket a kezelés alatt állókkal, a közvetlen tapasztalatcsere ugyanis rendkívül hasznosnak bizonyul.
A RákInfó regionális jellegű. Fél évvel ezelőtt vezettük be azt a szolgáltatást, hogy aki nem tudja fizetni a telefonos beszélgetés költségeit, azt mi visszahívjuk. Szeretetszolgálati projektum lévén, így igyekszünk segíteni a hátrányos helyzetű betegeken. Ha a páciens igényli, egy bizonyos idő elteltével ismét feltárcsázzuk. Törődésünknek ez is az egyik formája. Vonatkozik ez a családtagokra, hozzátartozókra is. Gyakran ugyanis éppen ők azok, akik felhívnak bennünket, mert a betegnek nincs bátorsága, lelki ereje, hogy ezt megtegye, vagy pedig fél attól, mit fog hallani a betegségére vonatkozóan.
A nagyon súlyos beteg, újvidéki pácienseket, ha igényt tartanak rá, személyesen is felkeressük. A székvárosra korlátozódunk, mivel a szolgálatunk önkéntes alapon működik, s a távolabbi kiutazás költségeit nem tudjuk fedezni.
Sok betegnek nem kis gondot jelent, amikor panaszait nem mondhatja el anyanyelvén az orvosnak...
Nagyon fontosnak tarjuk, hogy a hozzánk fordulók anyanyelvükön beszéljenek félelmeikről, kételyeikről, érzelmeikről. Ha tehát valaki nem tud jól szerbül, abban az esetben megbeszélés szerint gondoskodunk számára megfelelő magyar beszélgetőtársról. Egyébként öt magyarul tudó önkéntesünk van. Pillanatnyilag szlovák nyelven nem tudunk szolgáltatást nyújtani. Ami azonban az írásos anyagokat illeti, a mellrákról például 3 nyelvű tájékoztatónk van, amit az újvidékiek személyesen felvehetnek, a többi vajdasági helységbe pedig postai úton díjmentesen juttatjuk el. A RákInfónak ugyanis minden szolgáltatása ingyenes.
A betegeknek nagyon nehéz eligazodniuk az egészségügyi rendszer labirintusaiban. Tudnak ebben segíteni?
A RákInfó szolgáltatásához tartozik a betegek tájékoztatása az orvosi beutalókkal kapcsolatban. Állandóan követjük az e téren történő változásokat, és így segítjük az eligazodásukat. A Kamenicai Onkológiai Intézetben nem tudunk időpontot előjegyeztetni a beteg számára, de meg tudjuk mondani, mikor, melyik orvos fogadja a betegeket.
Van még egy fontos dolog, amire szeretném felhívni a figyelmet, ez pedig, hogy Kamenicán foglalkoznak fájdalomterápiával. A legtöbb beteg félelme ugyanis nem az, hogy belehal-e rákba, hanem vajon kínok várnak-e rá utolsó napjaiban. Megfelelő terápiával mindez megelőzhető, gyógyítható, a panaszok jelentősen enyhíthetők.
Nagyon sokan tájékozatlanok a jogaikkal kapcsolatban is. Nem tudják például, mit igényelhetnek a betegbiztosítótól. Mi pontosan megmondjuk, milyen dokumentációval hova kell fordulni. A mell amputációja esetén a nőknek például joguk van évente egy ingyenes külső mellprotézisre.
Sokan azt sem tudják, hogy mind Kamenicán, mind pedig az Újvidéki Egészségházban egy jogász foglalkozik a páciensek jogainak védelmével. Aki úgy érzi, hogy nem nyújtották számára azt, amire a törvény szerint joga van, panaszt tehet az illetékeseknél.
Mutatkozott-e igény arra, hogy Újvidéken kívül más helységekben is működtessenek szolgálatot?
2005-ben kiképeztünk 3 nővért, közülük most 1 személy képvisel bennünket Bácskossuthfalván. Mivel ott mások a lelki segély iránti igények, az emberek nem szívesen telefonálnak, ez ügyben személyesen nem keresik fel az egészségházat, hanem inkább személyesen beszélgetnek el a nővérrel saját otthonukban, amikor például az injekciót vagy az infúziót kapják.
Végezetül mit tanácsol azoknak, akik úgy érzik, segítségre van szükségük, és azoknak, akik egészségesek?
Megértéssel, szakértelemmel, előítéletek nélkül, szeretettel várjuk hívásaikat, megkeresésünket. Az egészségesek számára pedig azt tanácsolom, forduljanak hozzánk a rák megelőzésére és korai felfedezésére vonatkozó nyomtatványokért. Tájékozódjunk kellő időben! A tájékozott ember könnyebben szembesül a nehézségekkel.
Egyben felhívok mindenkit, hogy akinek módjában van, segítse a RákInfót, hogy az minél több emberen tudjon segíteni. Ne feledjük, jobb adni, mint kapni! – fejezte be Berényi Éva.
