Pénteken a Szerbiai Achondroplasiás Gyermekek Egyesülete a helyi önkormányzat támogatásával szakmai találkozót tartott a Nagykikindai Szakmai Fejlesztőközpontban a Szülők támogatása az átmeneti életszakaszban címmel. A rendezvény összehozta a szakmai közönséget, a szülőket, a pedagógusokat és a diákokat azzal a céllal, hogy felhívják a figyelmet a legaktuálisabb problémákra, meghallgassák a tapasztalatokat, valamint azokra megoldásokat keressenek.
A Szerb Kormány Családgondozási és Demográfiai Minisztériumán belül kialakítottak egy olyan részleget, amely kizárólag a ritka betegségben szenvedők és a családjuk támogatásával foglalkozik – hangsúlyozta Milica Perić, a Családgondozási és Demográfiai Minisztérium államtitkára.
– Dicséret illeti a Szerbiai Achondroplasiás Gyermekek egyesületét, mivel munkájukkal sokat tettek azért, hogy az érintetteket ne gúnyolják ki, ne tekintsék törpének. Tavaly létrehoztuk a ritka betegségben szenvedő betegek nyilvántartását, melyben 15.000-nél is többen szerepelnek, a következő lépésben pedig kicseréljük az iskolai padokat és a táblákat, hogy a törpenövésű gyermekek ne érezzék hátrányos helyzetben magukat emiatt se. Új intézkedésként kiemelném a Tartásbiztosítási Alapot, amit azért hoztunk létre, mert azt tapasztaltuk, hogy a ritka betegségben szenvedő gyermek próbára teszi a családot, és nem mindegyik házasság birkózik meg ezzel a kihívással. Sok esetben az anya magára marad, gyakran tartásdíj nélkül – közölte Milica Perić.
Dr. Željko Popadić, a Köztársasági Egészségügyi Alap Gyógyszerészeti és Farmakológiai Szektorának igazgatója ismertette a ritka betegségek kezelésének a finanszírozási adatait. Az igazgató elmondta, hogy az idén 930 ritka betegségben szenvedő gyermeket kezelnek több mint 40-féle diagnózissal.
‒ Az idén az állam 10,2 milliárd dinárt különített el a ritka betegségekben szenvedők számára, ami 3 milliárddal több, mint 2024-ben. Jelenleg 12 achondroplasiás gyermeket kezelünk, további 18 kérvényre várjuk a választ. A kis betegek a legmodernebb és a legújabb kezelésben részesülnek – fogalmazott dr. Željko Popadić.
Nataša Kačavenda egy autista gyermek édesanyja, aki igénybe veszi az Oktober 6. Általános Iskola erőforrásközpontjának szolgáltatásait is.
– Egy logopédushoz és egy gyógypedagógushoz járunk fejlesztésre, amúgy ő a Žarko Zrenjanin Általános Iskola második osztályos diákja. Felzárkóztató programon tanul. A fiam esetében az óvoda megkezdése jelentette a szocializáció kezdetét is. Az intézményekkel kiváló az együttműködésünk. Nekem az volt a legnehezebb, hogy megfelelő személyes kísérőt találjak, és úgy gondolom, hogy ez egy olyan támogatás, amelyen többet kell dolgozni – jegyezte meg az édesanya.
Az inkluzív oktatás nagy figyelmet és jól megtervezett rendszert igényel, amely átfogó támogatást nyújt a gyermekeknek – közölte Gombár Melitta, a nagykikindai városi tanács nemzeti kisebbségekért, a nemek közötti egyenlőségért és a családgondozásért felelős tagja.
– A helyi önkormányzat azért van itt, hogy segítséget nyújtson az inkluzív nevelésben részt vevő gyermekes családoknak, és hogy összekapcsolja őket az illetékes intézményekkel. Városunk évek óta a szociálpolitikai intézkedései keretében támogat és vezet be új eljárásokat az igényeknek megfelelően. Az inkluzív rendszerben résztvevők számára biztosítják a szállítást a nagybecskereki szakközépiskolába, mindenkinek biztosítjuk a személyes kísérőt, és további intézkedésekre is nyitottak vagyunk – tette hozzá Gombár Melitta.
A találkozón olyan témákat is érintettek, mint a támogató környezet fontossága a fejlődésben, az átmenet a családi környezetből az óvodába, valamint a sikeres átmenet mechanizmusai.
Nyitókép: (Fotó: Vidács Hajnalka)
