A Szerbiai Porfíria Egyesület (NUPS) arra figyelmeztetett, hogy Szerbiában jelenleg mindössze hét beteg részesül a porfíria legkorszerűbb kezelésében, noha az érintettek száma becslések szerint 500 és 700 között lehet, írja a Beta hírügynökség.
A szervezet sajtótájékoztatóján elhangzott: a porfíriák ritka, örökletes anyagcsere-betegségek csoportját alkotják, amelyek a téves diagnózisok, a nem megfelelő kezelés és a rendszeres egészségügyi láthatatlanság miatt éveket vesznek el a betegek életéből.
Az akut formák akár életveszélyesek is lehetnek, míg a bőrt érintő típusok – különösen az eritropoetikus protoporfíria – megfosztják a betegeket attól, hogy nappali fénynek legyenek kitéve. Mindkét forma esetében gyakoriak a súlyos szövődmények, például a májrák és a veseelégtelenség.
2024-ig a Szerbiai Klinikai Központban körülbelül 120 porfíriás beteget kezeltek, közülük több mint 75 esetet genetikai vizsgálatokkal is megerősítettek. A statisztikai becslések szerint azonban a tényleges betegszám Szerbiában 500–700 között lehet, a legtöbb érintett pedig a Raškai körzetben él.
A NUPS képviselői szerint a Köztársasági Egészségbiztosítási Alap ritka betegségekkel foglalkozó bizottságához benyújtott kérelmek közül egyet sem hagytak még jóvá, egyes kérelmek pedig már a negyedik éve várakoznak.
A korszerű kezeléseket eddig kizárólag egyes egészségügyi intézmények saját kezdeményezésükre biztosították a pácienseik számára.
A szervezet szerint ez tiszteletre méltó, de hosszú távon fenntarthatatlan megoldás, mert egy potenciálisan életveszélyes betegségben szenvedő páciens ellátása nem függhet attól, melyik intézményben van nyilvántartva.
– A Köztársasági Egészségbiztosítási Alaptól nyilvános és egyértelmű választ várunk arra, hogy milyen kritériumok alapján döntenek bizonyos terápiák jóváhagyásáról, miért nem tartják tiszteletben az időrendi sorrendet és az orvosi triázst, illetve mi a státusza az összes eddig benyújtott porfíriás terápiakérelemnek – közölték a NUPS képviselői.
A szervezet reméli, hogy az újvidéki egészségügyi kapacitások fejlesztésére vonatkozó bejelentésekkel összhangban a közeljövőben létrejön egy regionális központ, amely képes lesz kielégíteni a Raškai körzet jelentős számú porfíriás betegének igényeit.
Ez magában foglalná a speciális diagnosztikát, a folyamatos megfigyelést, az elérhető terápiát és a genetikai tanácsadást is.
Nyitókép: A ritka anyagcsere-betegségben szenvedők szerint több száz páciens marad megfelelő terápia nélkül (Fotó: pixabay.com)
