2021. július 25., vasárnap

Olivér – repülés a gyógyulás felé

Beszélgetés Gajódi Tímeával, a génterápiás kezelésen átesett Olivér édesanyjával

Az édesanya hangja fáradt. Mégis érzem rajta, hogy reszket az örömtől. Olivér kedden megkapta a génterápiát a budapesti Bethesda Gyermekkórházban. Egy család álma valósult meg azon a napon. A gyermeknek most már van esélye a gyógyulásra. A Zolgensma kezelés életmentő lesz.

Valahogy teljesen más minden, mint néhány héttel ezelőtt volt. A reményt hallom a vonalban, amikor Gajódi Tímeával, a spinális izomatrófiával küzdő Pál Gajódi Olivér anyukájával beszélgetek. Ennek a fiatal nőnek a zsebében mindig is ott lapult a remény. A csillogó szemeiben is láthattuk. Olivér ugyanezeket a szemeket örökölte. Nem hiába: ő is küzdő alkat, mint az anyukája.

Most steril szobában vannak a kisfiúval, és Tímea anyatigrisként figyeli a kicsi minden rezdülését. Még csak két nap múlt el a génterápia felvétele óta. Szinte senki sem mehet be hozzájuk, így védik orvosai a gyermek szervezetét a fertőzés veszélyétől.

Néhány hónapja még fogalmuk sem volt, hogyan tovább. A szülőknek szembesülniük kellett azzal, hogy az újszülöttük élete veszélyben van. Tudták, hogy létezik egy méregdrága gyógyszer, és azt is, hogy ez az egyedüli esély a túlélésre. A közösség melléjük állt: hatalmas megmozdulásoknak, önzetlen összefogásoknak lehettünk tanúi és részesei, s ennek köszönhetően gyűlt össze az elérhetetlennek tűnő összeg. Most pedig egy új élet küszöbén áll a bajmoki kisfiú.

Hogy vagytok, így két nappal a gyógyszer beadása után?
– Jól vagyunk, nagyon jól, köszönjük! Olivér állapota stabil. Töretlen a jókedve, a vidámsága. Teljesen kiegyensúlyozott, és az éjszakákat is ugyanúgy átalussza, mint eddig. Még nem észlelek különösebb változást nála. Egyre többet gügyög, és tényleg sokat mosolyog. A napokban egy csodás ajándékot kaptam tőle: kimondta, hogy anya. Azóta ezt folyamatosan hallom tőle, de próbálkozik más szavak megformálásával is.

Kedden volt a génterápia. Olivér hogyan viselte el?
– Örülök, mert nagyon jókedvű volt abban az egy órában. Nem reagált rosszul semmire, vidáman nevetgélt, és beszélgetett az ő nyelvén. Érdekes volt számára a sok zsinór, ami körülvette. Vigyáznunk kellett, nehogy kirántson valamit a helyéről. A terápia egy órán át tartott, jó hangulatban.

Hogyan tovább?
– A nagy küzdelemnek még messze nincs vége, de boldogok vagyunk, mert ezzel a gyógyszerrel a fiunk esélyt kapott a gyógyulásra. Természetesen mindent aszerint fogunk tenni, ahogyan a fiunk orvosai tanácsolják. További kivizsgálások, kezelések sora, valamint gyógytorna vár majd rá. Pár napot még itt töltünk a kórházban, majd egy közeli lakásba költözünk, ahonnan mindössze pár perc a Bethesda. Így lesz biztonságos, így leszünk mi is nyugodtak. Sajnos Olivér ismét nem találkozhatott több hónapon át az édesapjával, mivel Józsi eddig nem tudott feljönni Pestre. Most ez is megoldódik, és végre újra együtt lesz a családunk. Ez is fontos a kisfiunknak, a szeretet, amit ilyenkor, hármasban megtapasztal. Mind tudjuk, hogy hosszú még az út a teljes gyógyulásig, ám bizakodóak és hálásak vagyunk. Hálás vagyok a Jóistennek, hogy eddig eljutottunk, és annak a sok jóságos embernek, akik bármilyen formában segítették a mi kis kincsünket. Köszönjük mindenkinek!

Gondolom, hatalmas hála van a szívetekben a Bethesda Gyermekkórház dolgozói iránt. A kórház mottója „…Tartozunk azzal, hogy az erőtlenek gyengeségeit hordozzuk...”/ Róma 15,1/ Egyetértesz ezzel? Ezt a végtelen segítő hozzáállást tapasztaltátok meg ti is?
– Mindenképp. Professzionális orvoscsapat, amelynek tagjaiban odaadás, türelem, kitartás lakozik. Tényleg szeretettel gyógyítanak. Mindent megtesznek a gyermekünkért, és irányomba is nagyon pozitív, segítő a hozzáállásuk. Hálásan köszönjük nekik és dr. Nenad Barišićnek, a fiunk újvidéki kezelőorvosának, aki eljött Budapestre, hogy velünk legyen a Zolgensma beadásán. Ő a kezdetektől segíti a gyermekünket, kiváló kardiológus, akire mindig számíthatunk. Ha a neveknél tartunk, ki kell még emelnem a Vajdasági Jótékonysági Licitcsoport minden egyes adminisztrátorát és moderátorát is. A csoport alapítói Gajdos Bajusz Zolna és Dobó Ella, akik csapatukkal fél éven át, éjt nappallá téve dolgoztak a fiunkért. Úgyszintén hálás vagyok a belgrádi Budi Human Alapítványnak is azért, mert mellénk állt, illetve Budapesten az Elimo Hálakő Alapítványnak és a vezetőjének, Murinai Mónikának, aki itt egyengeti az utunkat. Nem is tudom elmondani, mennyire hálásak vagyunk nekik ezért.

Zárszóként eszedbe jut-e esetleg egy olyan történet a múltból, amiről még nem beszéltél?
– Még az újvidéki kórházban voltunk Olivérrel, talán nyár lehetett. Egyszer csak meglepetéscsomag érkezett nekünk. Gyümölcs volt benne meg egy játékhelikopter. Egy kis repülő. Név nélkül érkezett, valakitől, aki a fiunkra gondolt. Olivér nagyon szereti ezt a játékot, azóta is nézegeti, jól meg is rágta már. Azt hiszem, végre kimondhatom: a kis helikopter jót hozott az életünkbe – repülünk a gyógyulás felé!