Első alkalommal emlékeztek meg pénteken Óbecsén a ritka betegségek világnapjáról, ebből az alkalomból a Ritka Betegségek Szerbiai Szervezete és az óbecsei Ifjúsági Iroda közös szervezésében a Városi Színház Kreatív Központjában óvodásoknak kreatív műhelymunkát, a diákoknak pedig előadást tartottak a témáról.
A gyerekek számára a másság elfogadása természetes (Fehér Rózsa felvétele)
2008 óta minden évben február utolsó napján tartanak programokat a Ritka Betegségek Európai Szövetségének (EURORDIS) a koordinálásával, több mint 50 ország részvételével. A ritka betegségek napjának a fő célja, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. A szakemberek szerint a ritka betegségben szenvedők gyakran az egészségügyi rendszer árvái, akik sokszor diagnózis, kezelés és remény nélkül küzdenek a kórral. Andrea Nenadić, a Ritka Betegségek Szerbiai Szervezetének a koordinátora szerint a világnap alkalmából február 22-e és 29-e között ezért is tartanak több szerbiai városban felvilágosító programot.
– Láthatóvá szeretnénk tenni a ritka betegségben szenvedőket mind a társadalom, mind a szociális és az egészségügyi rendszer számára, hiszen ők köztünk élnek. Szerbiában nem létezik pontos nyilvántartás róluk, ezért csak becslések vannak arról, hogy közel 500 ezren szenvedhetnek ritka betegségben, és csupán 5 százalékuk részesül gyógykezelésben. Jó hír, hogy végre elfogadták a ritka betegségek nemzeti programját, ami nagy előrelépést jelent. Létrehozhatjuk a ritka betegségekben szenvedők nyilvántartását is, ennek köszönhetően tudni fogjuk, hogy hány ritka betegség van, mennyi a beteg, és pénzt is tudunk majd tervezni az egészségvédelemre – jelentette ki Andrea Nenadić.
Több mint 6500 ritka betegség létezik, ezek leggyakrabban genetikai eredetűek, és elsősorban a gyerekeket sújtják.
