2024. április 26., péntek

Nem beteg, csak más

Zoltán, György és József Magyarországon egy önkormányzati lakásban élnek. Korán kelnek, megreggeliznek, szendvicset készítenek uzsonnára, majd elmennek dolgozni. Zoltán szőnyeget sző, György és József légzsákokhoz készített rugókat aprít méretre. Délután pihennek, házimunkát végeznek, tévéznek vagy interneteznek. Zoltán a Nohab mozdonyok nagy rajongója, György szenvedélyes focista, és mindhárman a helyi integrált színházi csoport oszlopos tagjai.

Látszólag semmi különös, igaz? De ha azt mondom: ketten középsúlyos, egyikük pedig enyhe értelmi fogyatékkal élő, meglepő lesz a történetük. Pedig állapotuk okán csak annyiban más az életük, hogy nagybevásárlásnál vagy hivatalos ügyintézéskor az átlagosnál valamivel több segítségre szorulnak, de közös lakásukban mindent maguk intéznek. Egy bentlakásos intézményből kerültek ki – a kevés kivétel tagjai ők, akik önálló életet élhetnek.

December 3-án van a fogyatékkal élő emberek világnapja. A fogyatékosság persze nem csak értelmi lehet, ugyanis a fogyatékosság hosszan tartó fizikai, értelmi, pszichoszociális vagy érzékszervi károsodást jelent. A fogyatékosság nem betegség, hanem egy állapot, ami a fogyatékossággal élő személyek és az attitűdbeli, illetve a környezeti akadályok kölcsönhatásának a következményéből adódik. Ezen akadályok gátolják a fogyatékkal élő személyt a társadalmi integrációban.

A fogyatékkal élő személyt hosszú időn át a fizikai, érzékszervi, értelmi vagy pszichoszociális képesség hiánya alapján definiálták, elzárták őket, így rengeteg előítélet élt velük kapcsolatosan. Az 1970-es évektől az Egyesült Királyságban életre hívott szociális modellnek köszönhetően elindulhatott egy fontos paradigmaváltás, e szemlélet szerint a fogyatékosság nem a fizikai vagy értelmi képességek hiányából adódik, hanem azoknak a környezeti és szociális akadályoknak a következménye, amik megakadályozzák a fogyatékkal élők társadalmi részvételét. Ezért fontos az akadálymentesítés, ami nemcsak az épületek megközelíthetőségére, hanem a hivatali ügyintézésre (Braille nyomtatványok, könnyen érthető kiadványok) és a technológiai fejlesztésekre (képaláírás a médiában, hangosan beszélő bankautomaták) is vonatkozik. Ennek a modellnek köszönhetően a fogyatékosság emberi jogi kérdés is lett, ami azt jelenti, hogy a fogyatékkal élő emberek egyenlőek bárki mással, ugyanazok a jogok és kötelességek kell, hogy vonatkozzanak rájuk, mint a társadalom többi tagjára. Az ENSZ Közgyűlése 2006. december 13-án fogadta el a Fogyatékossággal élő személyek Jogairól Szóló Egyezményt, amit Magyarország és Szerbia is aláírt.

A KSH friss adatai szerint közel másfél millió magyart korlátoznak egészségügyi problémái mindennapi tevékenységeik elvégzésében, a kifejezett fogyatékkal élők száma pedig az utóbbi években majdnem százezerrel, megközelítőleg 400 ezerre apadt. A csökkenés hátterében főként a szabályozóváltozások, az átalakuló szociális ellátás, az egészségi állapot általános javulása, valamint a diagnosztikai és terápiás lehetőségek fejlődése áll. A fejlettebb diagnosztika ugyanakkor az állapot tudatosításával egyes csoportokban (értelmi sérültek és autizmussal élők esetében) az érintettek számának növekedését is eredményezi.

Szerbiában a becslések szerint 700 ezer fogyatékkal élő ember van, de pontos nyilvántartás nincs róluk. A fogyatékkal élő emberek nagy része ki van zárva a munkaerőpiacról, segélyből, illetve rokkantnyugdíjból kénytelen szegénységben élni. Vladana Jović, a fogyatékkal élők és idősek polgári jogvédő-helyettese szerint ennek a marginalizált csoportnak a jogait leggyakrabban épp azok tiporják sárba, akik a sorsuk felől döntenek vagy akiknek támogatást kellene biztosítaniuk a számukra. Elmondása szerint a legtöbb panasz a mozgáskorlátozás, a munkalehetőség, a betegbiztosítás, az oktatás és a rehabilitáció hiánya miatt érkezik. Zoran Đorđević munkaügyi, foglalkoztatási és szociálpolitikai miniszter nemrégiben bejelentette: jövőre több támogatást kapnak a fogyatékkal élők rehabilitációjával foglalkozó és azokat alkalmazó vállalatok, ezért abban reménykednek, hogy egyre több olyan cég lesz, amely élni fog ezzel a lehetőséggel. Az idén a szerb állam 250 millió dinárt fordított arra, hogy ezeknek a vállalatoknak utólagosan visszatérítse a nyersanyagköltségeket, ezzel biztosítva számukra némi versenyelőnyt.

De kik is a fogyatékkal élő emberek? Sokan, sokfélék lehetnek. Van, aki mozgássérült, van aki látás- vagy hallássérült. Lehet valaki értelmi avagy beszédfogyatékos, esetleg autista. Élnek közöttünk siketvakok és súlyosan-halmozottan fogyatékosok is. A fogyatékosügy szóhasználata sem mindig egyértelmű, mert az egyik csoport által használt szavakat egy másik csoport sértőnek tart, sőt, vannak, akik még magát a fogyatékos szót is elvetik. A süket szónak például az érintettek számára negatív felhangja van, tehát ez esetben mondjuk inkább azt, hogy siket. A kerekes szék is szebb, mint a tolószék, a gyengeelméjű pedig legyen értelmileg sérült.

Van, aki fogyatékosként született, és van, aki azzá lett. Nagy részük képes lenne az önálló, társadalmilag is hasznos életre, ha a társadalom több gondot fordítana rájuk. Hosszasan lehetne sorolni azokat a fogyatékkal élő művészeket, tudósokat és történelmi hősöket, akik nélkül egészen más lenne a világ. Jan Žižka vakon is elvezette csapatait, Kinizsi Pál némán és fél oldalára lebénulva is kilovagolt a törökre. Toulouse-Lautrec tömöttcsontúsága ellenére lett a posztimpresszionalizmus egyik legeredetibb művészegyénisége. Érdi Tamás vakon is fantasztikus zongorista, és Andrea Bocelli tenorista sem lát, mégis csodálatosan énekel. A világ leghíresebb elméleti fizikusa volt az idén elhunyt Stephen William Hawking – a kerekesszékes, beszédgépes celebtudós nélkül valószínűleg egészen másképp látnánk a világegyetem történetét, mint azt neki köszönhetően tesszük.