2022. december 6., kedd

Sas, őz, víz, gyere, anya

Vajon mennyit fejlődött Olivér mostanság?

A szülő fáradhatatlan és mindent megtesz gyermekéért. Abban a helyzetben, amikor a kicsi betegen születik, az apára és az anyára sokkal több feladat, tennivaló hárul, mint egy egészséges csecsemő esetében. Így marad ez a fejlődés, a növekedés további hónapjaiban is: fokozottabb figyelemre, törődésre van szükség. Ezt kellett és kell minden nap átélnie Gajódi Tímeának és Pál Józsefnek, az SMA betegséggel küzdő Olivér szüleinek. A bajmoki házaspár habozás nélkül, mondhatni saját erejüket felülmúlva tesz meg mindent a kisfiúért, aki a nemzetközi összefogásnak köszönhetően tavaly megkapta a génterápiát.

Mégis vajon mi történik azóta a kis beteggel? Mennyit javult, illetve egyáltalán jobb-e az állapota? A felmerülő kérdésekre az édesanya, Tímea ad választ. Megtudjuk tőle, hogy jelenleg is egy fejlesztő központban tartózkodnak a kisfiúval. Tíz napot töltenek a belgrádi BDA Rehabilitációs Központban. Az itt dolgozó csapat célja, hogy a fejlődési rendellenességgel élő gyermekeket visszavezessék a spontán fejlődés útjára, a meglévő képességeiket erősítve, egyben újakat alakítva. Olivér esetében az első lépés egy teljeskörű állapotfelmérés volt, miután kiderült, olyan terápiára van szüksége, ami a légzését erősíti, valamint csökkenti a nála fennálló nyaki merevséget.

A fiatal nő elmeséli, mindezzel azt szeretnék elérni, hogy a gyermek végre önállóan tudjon nyelni – ezért kell a sok foglalkozás, kezelés. Úgy látja, a kisfiú jól fogadja a két órán át tartó rehabilitációt: együttműködő – talán mintha tudná, ez most létfontosságú számára. „A naponta ismételt gyakorlatok kihatnak majd a légzésére, illetve a nyaki- és a gerinc fejlődésére" – ecseteli Tímea, majd hozzáteszi, jelenleg egy képzésen vesz részt, melyben a terapeuták segítik: igyekszik elsajátítani, megtanulni a szükséges mozdulatsort, hiszen a továbbiakban, otthonukba hazatérve ő maga tornáztatja majd a kicsit. Mindez természetesen továbbra is az orvosokkal, szakemberekkel konzultálva fog történni, akiknek a tanácsa, kontrollja állandó a család életében.

Bizony, a szülőknek és a gyermeknek meg kellett szokni ezt az életmódot, a sok alkalmazkodást, a gyűrődéseket, a megpróbáltatásokat, a rengeteg utazást, a temérdek kivizsgálást, beavatkozást. Beszélgetés közben fény derül arra is, hogy a nyár folyamán Budapesten, a Bethesda Kórházban ismét megfordultak: újabb gyomorszonda cserére volt szüksége Olivérnek. Apa, anya és a gyermekük együtt járják így a rögös utat, közös erővel viselik el az újabbnál-újabb kisműtéteket, felméréseket, terápiákat, már-már megszokják a gyötrődéseket.

A szülői szem a legapróbb fejlődést észlelve is örömmel csillan fel. Legyen az egy új hang, esetleg mozdulat, vagy mosoly: bármi, ami eddig nem volt és ma már képes rá a beteg... Amikor arról faggatom az édesanyát, mely szavakat ejti ki Olivér, ő vidáman sorolja, én pedig hallgatom a számára legszebb mondatot: „sas, őz, víz, gyere, anya". Majd hozzáfűzi: „Ez is haladás, hiszen az is kérdés volt, lesz-e hangja. Ma már megölel, megpuszil, tapsol. Nagyfiú lett."

A bajmoki gyermek tehát szépen fejlődik, viszont állapotának folyamatos fejlesztéséhez elmaradhatatlan a gyógyterápia, melyhez különböző segédeszközök beszerzésére is szükség lesz. Aki ebben a küzdelemben segíteni szeretné őt, továbbra is megteheti ezt a Vajdasági Jótékonysági Licit csoportban, illetve a Budi Human Alapítvány számlaszámán: 160-6000000732419-36, valamint az Elimo Angyali Hálakő Alapítvány számlaszámán: 16200106-11624321-00000000, vagy amennyiben a 848 számsort elküldik üzenetben a 3030 telefonszámra.