2024. március 29., péntek

Olivér egy éve kapta meg a génterápiát

Apró lépésekkel a jövő felé – beszámoló a gyermek jelenlegi állapotáról

Pál Gajódi Olivér életében ünnep a mai nap. A bajmoki kisfiú ugyanis egy évvel ezelőtt, 2021. március 9-én kapta meg a Bethesda Gyermekkórházban a Zolgensma génterápiát. A kis SMA beteg nagy erejű közösségi összefogásnak köszönhetően jutott el a célig, ami által a budapesti kórház történelmében ő lehetett a tizedik gyermek, aki megkapta a 2,3 millió euró értékű gyógyszert.

Az életmentő beavatkozáson jelen volt a kisfiú édesanyja, Gajódi Tímea, dr. Mikos Borbála, a Bethesda kórház orvosigazgatója, dr. Orosz Miklós és dr. Nenad Barišić gyermekkardiológus, a kisfiú újvidéki kezelőorvosa. Állandó megfigyelések, ellenőrzések, majd folyamatos gyógytorna következett a kicsi életében. Szülei, orvosai és gyógytornászai együttműködve dolgoznak azon, hogy állapota napról napra jobb legyen.

Az egy éves évforduló kapcsán felkerestük az édesanyát, Gajódi Tímeát, akitől a kisfiú fejlődése felől érdeklődtünk. Arra a kérdésre, hogy mit tapasztaltak a gyermeken, miután megkapta a Zolgensma terápiát, elmesélte, hogy szinte azonnali változás volt érezhető a kicsi állapotában: Olivér ugyanis egyáltalán nem tudta tartani a fejét, ez viszont röviddel a kezelés után rendbe jött. Látványos fejlődés mutatkozott nála: a gyermeknek erősebb lett a fizikuma, jobb a testtartása. Ma már képes arra, hogy öt-tíz percig önállóan, segítség nélkül üljön, ami esetében szintén jelentős lépés. A lélegeztetőgépet csak alváshoz használják, napközben már nincs rá szükség. Megtudtuk azt is, hogy a két éves kisfiú még kevés szót mond, inkább gügyög, de láthatóan mindent ért, ami körötte zajlik. Az etetése továbbra is szondán keresztül történik, habár az édesanya felfigyelt arra, hogy Olivér végre tud nyelni.

Lehet, hogy ezek a dolgok apróságnak tűnnek, de Olivér esetében minden kis lépés fontos és hatalmas. Az édesanya kiemelte, mindez a fejlődés számukra igazi öröm, s hálásak, köszönettel tartoznak az őket segítő közösségnek, de az orvosoknak, gyógytornászoknak, nővéreknek úgyszintén.

Természetesen a gyógyulás útja még hosszadalmas, akár évekig is eltarthat. A család tartja a kapcsolatot a Bethesda Gyermekkórház orvosaival. Terveik szerint hamarosan Pestre látogatnak majd, egy kötelező kivizsgálásra, felmérésre, majd a pécsi Borsóház Terápiás Központban fogják folytatni a rehabilitációs gyakorlatokat. A folyamatos fejlesztés érdekében a zentai Medica Netter Központ szakemberei is foglalkoznak a kis beteggel. Tímea elmeséli, hogy Olivér teljesen megbarátkozott a gyógytornászaival: habár kezdetben félszeg volt, ma már bátor és jókedvű, teljesen elfogadva az orvosait és az új helyzeteket.

Mindazok, akik továbbra is szeretnék Olivért segíteni, meg tudják azt tenni a Vajdasági jótékonysági licit internetes csoportban, illetve amennyiben üzenetben elküldik a 848-as számsort a 3030-as telefonszámra, vagy a belgrádi Budi Human Alapítvány 160-6000000732419-36 számlaszámára utalva. Ezáltal a kisfiú további gyógykezelésének költségeihez járulnak hozzá.