2021. október 24., vasárnap

A betegség, amelyet a világ legdrágább gyógyszerével kezelnek

Egyre gyakoribb az a betegség, amelyet csak a világ legdrágább gyógyszerével tudnak kezelni. Kimutatható-e születés előtt? Mi szükséges ahhoz, hogy a gyógyszer a hazai kórházakban is elérhető legyen? – gyakran teszik fel ezeket a kérdéseket a polgárok.

A bajmoki Pál Gajódi Olivér március 9-én kapta meg a Zolgensma-terápiát. A hosszú, rögös úton nemcsak a szülők kísérték el a kisfiút, hiszen a gyermek életéért rengetegen küzdöttek és szorítottak a színfalak mögött.

Olivér mindössze 50 napos volt, amikor egyes típusú spinális izomatrófiát diagnosztizáltak nála.

A kis Sofija a génterápia előtt nem tudta kinyújtani a kezét, ma már egyedül eszik, úszik, ül és biciklizik.

„Teljesen megváltozott, mióta Los Angelesben megkapta a terápiát. Csak a jobb karját tudta vállmagasságig mozgatni, a fejét balra és jobbra mozgatni. helytelen volt a testtartása, most egyedül ül, egyedül eszik, úszik, mindkét kezét a feje fölé emeli, mindkét lábát fel tudja emelni. Azt hiszem, az előrelépés valóban nyilvánvaló, de persze még sokat kell fejlődni" – meséli Stefan Markuljević, Sofija édesapja.

Szerbiában évente legalább hat gyermek születik 1-es típusú gerinc eredetű izomsorvadással - közli a B92.