2021. szeptember 25., szombat
Rubik-kocka

Figyelj, mondom!

Az autizmussal élők kommunikációs nehézségeiről

Az autizmus egy neurobiológiai fejlődési zavar. Rengeteg megjelenési formája van, valamint a súlyossága is eltérő lehet. Emiatt az autizmusra mint spektrumra tekintünk. Innen ered az autizmus spektrum elnevezés is. Az autizmus spektrumzavarral élők, ahányan vannak, annyifélék. Mindegyik eset egyedi, mégis nagyon sok közös vonás jellemzi őket. Az egyik ezek közül a kommunikációs nehézségek.

A legtöbb autizmus spektrumon lévőnek kihívást jelent a kommunikáció. Egyéntől függ, hogy mennyire sikerül elsajátítani a beszédet. Van, akinek egyáltalán nem okoz gondot, viszont sokan vannak, akiknél nem alakul ki a beszéd, ők más eszközökkel fejezik ki magukat. Ők a nonverbális kommunikációt hívják segítségül. Az elképzelhető legkülönfélébb módokon képesek mások tudtára adni, hogy mit is akarnak vagy éreznek. Ez lehet egy jellemző gesztus, mozdulat. Nagyon jó példa erre egy autizmussal élő lány reakciója arra, amikor nemtetszését fejezte ki gondozója irányába úgy, hogy karjait megfeszítette, és kezeit ökölbe szorította a teste mellett.

A gesztusokon kívül kommunikálhatnak rajzzal vagy egy kép segítségével is. Az egyik kisfiú, akivel dolgoztam, egy-két nap alatt többször is lerajzolt felismerhetően egy autót. Később a szüleitől kapott fényképalbumban is megmutatta az autójukat több alkalommal. Beszéltem a szülőkkel, és kiderült, hogy arra a hétvégére kirándulást terveztek, ahova természetesen a családi autóval mentek. A fiú a kép segítségével próbálta elmesélni, hogy mit fog csinálni a hétvégén.

Mindezeknél sokkal gyakoribb és hétköznapibb, amikor az autizmussal élő személy különböző hangokat ad ki. A legtöbb esetben ezt érzelmeik kifejezésére használják, valamint gyakran valamilyen fizikai érzetet jeleznek vele. Egy fiú örömében sikítani szokott. Egy másik fiúnak rendszeresen volt migrénje. Amikor fájt a feje, akkor nagyon jellemző hangot adott ki, ami leginkább „ajjajjajj”-nak hangzott. Ebből már tudtuk, hogy fájdalomcsillapítóra van szüksége.

Emellett természetesen van olyan, aki bár elmondani nem tudja, viszont megmutatja, hogy mit szeretne. Remek példa erre az a történet, amit a korábbi, autizmusról szóló cikkben meséltem. Egy autizmus spektrumzavaros fiú uszodába ment. Szóltak neki, tehát tudott róla, hogy a gondozójának sebes az ujja, ezért nem ő ment vele úszni a medencébe, hanem egy másik gondozó. Hazatérve a fiú kézen fogta a gondozóját, és az elsősegélydobozhoz vezette. Ezzel egyértelműen tudatta a gondozójával, hogy kösse be a sebes ujját. Persze ennél egyszerűbb dolgok is előfordulnak, például odavezet a biciklihez, mert szeretne biciklizni, vagy odavezet a labdához, hogy labdázzunk.

Egy másik rendkívül érdekes jelenség az echolália, ami szintén előfordul az autizmus spektrumzavarral élők körében. Az echolália azt jelenti, hogy az adott személy kényszeresen ismételget egy adott szót vagy mondatot. Sok esetben nem is tudják a szöveg értelmét, hanem csak megtanulják leutánozni hangok sorozatát, majd azt visszamondani. Például azt mondjuk egy echoláliával rendelkező, autizmussal élő személynek, hogy „kérem a kisautót”. Ő erre azt fogja válaszolni, hogy „kérem a kisautót”. Ebben az esetben nem a kérést teljesíti, csak automatikusan elismételi az adott hangsort, és visszaadja azt, nem tudván annak jelentését.

A képcserés kommunikációs rendszer (Fotó: aprolepesek.blog.hu)
A képcserés kommunikációs rendszer (Fotó: aprolepesek.blog.hu)

Előfordulhat echolália olyan autizmussal élők esetében is, akik nem tudnak beszélni. Ők úgyszólván csak „felveszik” az adott hangsort. Ez lehet egy elkapott beszélgetés, de akár a rádióból vagy tévéműsorból is rögzülhet. Remek példa a szintén korábbi, az autizmusról szóló cikkemben említett fiú, aki a kedvenc meséjéből szeret jeleneteket szóban ismételni. Az echolália gyakran jelentkezik stresszhelyzetben vagy olyan helyzetekben, ahol az autizmus spektrumon levő személy számára túl sok a környezeti inger, és ezzel az ismételgetéssel próbálja kizárni a többi zavaró tényezőt.

Az echoláliának nemcsak verbális, hanem fizikai megjelenési formája is lehet. Ebben az esetben valamilyen fizikai cselekmény ismétlődik. Például az adott személy becsukja az ablakot, majd kinyitja, és ismételten becsukja. Majd mindezt többször elismétli. Ugyanígy előfordul az is, hogy például a kezében tart egy tárgyat, majd leejti, felveszi, és ismét leejti. Ez nem összetévesztendő az obszesszív-kompulzív zavarral (OCD – obsessive-compulsive disorder). Ez a kényszeres ismételgetés egy elhárító mechanizmus az autizmussal élőnek, mert túl sok az inger a környezetéből, és így próbálja átvészelni a rengeteg impulzusból származó stresszt. Ezzel szemben az OCD-vel élőknél az ismételt mozgás kényszerből fakad.

Az autizmus spektrumon lévők jellemző tulajdonsága lehet a szó szerinti értelmezés. A legtöbb esetben nem tudják értelmezni a metaforákat, cinizmust, szarkazmust és az iróniát. Pont emiatt sokuk nem érti a vicceket. Persze ez nem jelenti azt, hogy nincs humorérzékük, csak náluk máshogy működik mindez. Sok gondot tud nekik okozni a különböző szólások-mondások értelmezése. Többségük a kommunikáció során a kulcsszavakra összpontosít. Amennyiben a kulcsszavaknak átvitt értelmük van, azt nem feltétlenül veszik észre.

Nagyon jellemző tulajdonságuk az autizmussal élőknek, hogy beszélgetés közben nem tartanak szemkontaktust, vagy teljesen el is utasítják azt. A részükről ez nem tiszteletlenség, csupán védelmi mechanizmus, hisz sokkal érzékenyebbek a feléjük irányuló információkra, amelyeket nem feltétlen tudnak mind befogadni egyszerre. Senki sem szeret az éles fénybe tekinteni, inkább elfordítjuk a tekintetünket. Számukra ez hasonlóan működik.

Hogyan segíthetünk?

Szerencsére manapság már rengeteg eszköz áll a rendelkezésünkre, hogy segítsük az autizmus spektrumon lévőket a kommunikációjukban. A legtöbb esetben a különböző vizuális segédeszközöket használják a szakemberek. Ezek nagyok sokfélék lehetnek: fotó, kép egy adott tárgyról, cselekvésről, rövid videó, szimbólumok vagy akár írott szavak is. Ezek mind kombinálhatóak is, valamint remek eszközök egy adott üzenet átadására, érzelmek kifejezésére, a napi rutin leírására, választás kifejezésére. Ezeknek a vizuális eszközöknek mindig személyre szabottaknak kell lenniük, hisz minden spektrumon lévő ember más kommunikációs nehézséggel küzd.

Az egyik ilyen vizuális segédeszköz a PECS (picture exchange communication system – képcserés kommunikációs rendszer). Ez széles körben alkalmazott, hatásos módszer. Lényegében van egy könyv, amelyben képek vannak tárgyakról, élőlényekről, cselekvésekről, hangulatokról. A módszer hatlépcsős rendszer alapján segíti az autizmussal élő személy kommunikációját. Első lépésben megtanítja a használót, hogy egy adott képet odaadva el tudja mondani, hogy mit akar, vagy éppen mit érez. A hatlépcsős rendszer végére pedig komplett történeteket is el lehet mondani a képek segítségével, és összetett érzelmeket is ki lehet velük fejezni. A többfokozatú rendszer során folyamatosan bővítik a képeket, amelyekkel mind szélesebb körben lehet kommunikálni. Fontos itt megjegyezni, hogy nem minden autizmussal élőnek jelent ez a módszer segítséget. Emellett nem feltétlenül jut el valaki a hatlépcsős rendszer végéig. Ez minden esetben az autizmus spektrumon lévő kommunikációs készségeitől függ. Aki használja, annak hatalmas segítség, ami rengeteg frusztrációtól szabadítja meg az autizmussal élőket, a szüleiket és a gondozóikat egyaránt.

A spektrumon levő emberek kommunikációját megannyi módon lehet segíteni. Mindegyikük számára személyre szabott eszközök állnak rendelkezésre, viszont vannak olyan általános dolgok, amelyek mindenki számára egyformán megfelelőek. Rendkívül fontos, hogy türelmesek legyünk velük, hisz előfordulhat, hogy lassabban tudnak feldolgozni információkat, mint mi, ezért haladjunk az ő tempójuk szerint. Használjunk egyszerű mondatokat egyértelmű jelentéssel. Fontos a pozitív hozzáállás, a megerősítés. Az autizmussal élőknek is vannak rossz napjaik, mint mindenki másnak. Így előfordul, hogy nem a legjobb formájukat hozzák, ezért ne várjuk el tőlük, hogy mindig úgy reagáljanak ránk, ahogy szeretnénk. Sőt, a legtöbb esetben problémát okoz számukra érzelmeik kifejezése, emiatt gyakran elég nyersen mutatják ki az érzéseiket. Ezt ne vegyük magunkra. Kifejezetten fontos, hogy megtanulják, hogy lehetnek dühösek, haragudhatnak, és hogy ezeket az érzéseiket megtanulják agresszió nélkül kiadni magukból.

A sok módszer és eszköz mind azt hivatott segíteni, hogy fejlessze az autizmus spektrumzavarral élők kommunikációját. Ezzel rutint és szerkezetet lehet kialakítani egy adott napra, hétre. Ezenkívül rendkívül elősegíti az önbizalmat, az önállóságot. Fejleszti a beszédértést. Hozzájárul, hogy minél kevésbé legyen a spektrumon élő személy frusztrált és nyugtalan. Mindezek mellett lehetőséget biztosít a másokkal való kommunikációra, ezzel is elősegítve beilleszkedésüket a társadalomba, valamint arra is megteremti az esélyt, hogy barátokat szerezzenek, társas kapcsolatokat tartsanak fenn.