2021. július 28., szerda

Olivér boldogan várja a nyuszit!

A kisfiú és családja Budapesten készülnek a húsvéti ünnepekre

A kisfiú és édesanyja, Tímea
A kisfiú és édesanyja, Tímea

Három hét telt el azóta, hogy az SMA betegséggel küzdő Pál Gajódi Olivér megkapta a számára életmentő génterápiát a Bethesda Gyermekkórházban. A kezelést követően a kisfiú és édesanyja még néhány napot a kórházban töltött, állandó orvosi felügyelet alatt. Mivel a gyermek eredményei jók lettek, állapota stabil, így az anya és fia egy budapesti lakásba költöztek, ahol már az édesapa, Pál József várta őket. Nagy öröm ez a kis családnak, hiszen végre újra együtt lehetnek ők hárman. Ezt megelőzően az apuka hónapokon át nem láthatta a kicsit, ugyanis a magyarországi kezeléseken ő nem tudott jelen lenni.

Vidám hangulatban értük el az édesanyát, Gajódi Tímeát, aki lelkesen mesélt gyermeke állapotának javulásáról, és arról, milyen lesz az idei húsvét ünneplése számukra.

– A feltámadás hitével tekintünk a továbbiakra, hiszen a lehetőség, hogy a fiunk megkapta a Zolgensmát, a legnagyobb ajándék Istentől és a jó szándékú emberektől. Nem győzöm a hálámat szavakba önteni. Függetlenül attól, hogy most messze vagyunk az otthonunktól, a mi templomunktól, és most nem tudok majd ott elmenni szentmisére, ahogyan ezt eddig tettem, ez az ünnep reménysugár a lelkemnek. Gyertyát fogok gyújtani, így imádkozom. Olivérhez pedig jön a nyuszi: játékokat, ruhákat és csokinyuszit hoz. Ezt most még nem tudja megkóstolni, de az a nap is eljön hamarosan. Nagyon hiányoznak a szüleink, a testvéremék, a család. Az előző években mindig együtt ünnepeltük a húsvétot. Hiányzik az én kis falum is, az én Bajmokom, az ottani jó emberek. A hitem és a hálám viszont töretlen, hiszen most hármasban lennünk is ajándék. Olivér állapota pedig láthatóan jobb, mióta megkapta a kezelést. Apró, ám jelentős változásokat észlelünk nála. Nagy előrelépés például, hogy most már meg tudja tartani a fejecskéjét néhány másodpercig. Eddig ez nem így volt. Erős a keze is: néha már el tud tolni magától – mesélte jókedvűen az édesanya, hozzátéve, hogy a kórházzal, a gyermek kezelőorvosaival folyamatosan, napi szinten tartják a kapcsolatot, illetve hetente járnak ellenőrzésekre.

Olivér lelkesen várja az ünnepeket
Olivér lelkesen várja az ünnepeket

– Sokat jelent, megnyugvás számunkra az a magas szintű törődés, amit a Bethesda Kórháztól kapunk. Kisfiunknak kiváló eredménye lett a legújabb mozgásteszten, az elérhető 65 pontból neki most 42 lett, ami fejlődés az eddigiekhez képest. Sajnos Olivérnek gerincferdülése van. Hogy ezt orvosoljuk, napjában többször belerakom őt egy speciális ültetőszékbe, illetve egy csatolható korzettel segítjük a tartását. Ez a mellkasára és a hátára van rögzítve, így javítja a tartását. Igyekszünk tornáztatni őt, időnként hasra fektetem, mert így fog a mozgása fejlődni. Természetesen minden esetben betartjuk az orvosok ajánlásait. Az életünk része maradt továbbra is az állandó váladékleszívás és a köhögtetőgép használata. Bizakodással súgom meg, hogy habár a fiunk lélegeztetőgépen van, kapja a noninvazív, orrmaszkon keresztüli légzéstámogatást, időről-időre sikerül őt leválasztani a gépről, és ilyenkor szépen megy neki az önálló légzés. Ez jó jel a továbbiakra nézve – hangsúlyozta Tímea, leszögezve, hogy már most megtapasztalták a három hete alkalmazott gyógyszer hatását, és bíznak benne, hogy ez idővel csak jobb lesz.