2024. március 29., péntek

Az önkormányzat az izomsorvadásban szenvedőkért

Fotó: Dávid Csilla

Fotó: Dávid Csilla

Tegnap ülésezett a városi képviselő-testület keretében működő, a különleges igényekkel élő személyek gondjaival foglalkozó testület. A tagok megvitatták a Dél-Bácskai körzet Dystrophiában Szenvedők Egyesületének munkájáról szóló jelentést. Ennek az egyesületnek 167 újvidéki és környékbeli tagja van. Aleksandra Panović, az egyesület titkára azokról az aktivitásokról és akciókról beszélt, amelyeket szervezetük az elmúlt időszakban megvalósított. Prezentációja során a tanácstagok hallhattak az immár hagyományos, Fel a fejjel 2002–2016 elnevezést viselő, nyári táborról, továbbá arról a kezdeményezésről is, amely keretében a kerekesszékben ülők és kísérőik számára kombifuvart szerveztek. Beszámolt több, lelki segítséget nyújtó műhelymunka eredményéről, a Művészet falakat dönt 1-7 című filmműhelymunkáról és egyéb tevékenységeikről.

A tanács támogatta az egyesületnek azon kezdeményezését, amely 13, ritka és gyorsan előrenyomuló anyagcsere-megbetegedésben szenvedő tagjukat érint, és gyógyszereik ingyenes beszerzésére vonatkozik. A hat különböző klinikai megjelenéssel járó mukopoliszacharidózis betegség IVA altípusa a Vimizim nevű gyógyszert igényli kezelésként. Ezt az orvosságot ma már sok országban sikeresen használják.