A jelenleg hatályban lévő előírások szerint a tartós rendellenességgel születő gyermekeknek is egyes esetekben évente vagy négyévente újra bizottság elé kell állniuk, hogy bizonyítsák, a gyermek továbbra sem egészséges, és jogosultak az állami támogatásra. A Down-szindróma, az autizmus és egyes más betegségek esetében is előfordul, hogy hónapokig kérdésessé válik a szülők anyagi helyzete, mert újravizsgálják jogosultságukat a támogatásra.
Szerbiában a gyermek hatéves koráig a legtöbb esetben hivatalosan nem is diagnosztizálják az autizmust, miközben már a korai szakaszban vannak egyértelmű jelei ennek a rendellenességnek. A Down-szindróma nem is létezik az előírásokban rendellenességként, hanem annak különböző velejárói, mint például a szívbetegség, amit a legtöbb esetben megműtenek, majd azt követően az orvosi konzílium gyógyultnak véli a gyermeket.
A szabadkai Együtt Egyesület kezdeményezte a tartományi illetékeseknél, hogy egyszerűsítsék le ezeket az eljárásokat, hiszen jelenleg nagyon sok dokumentáció szükséges a folyamatos újrabizonyításhoz, s tulajdonképpen az esetek mindegyikében bizonyításra kerül, hogy a gyermek százszázalékos rokkantsággal, vagyis fogyatékkal rendelkezik.
A szülők felhívják a figyelmet arra, hogy meglehetősen kellemetlen a szülőnek és gusztustalan az államtól az, hogy évente ellenőrzi, hogy a gyermek kigyógyult-e például a Down-szindrómából, a disztrófiából, vagy a cerebrális paralízisből.
– Egyszerűsíteni kellene az eljárást, mert így vannak szülők, akik fél évet is várnak, hogy újra elkezdjék kapni a támogatást az államtól, ami valljuk be, ezeknek a családoknak az esetében nagy érvágás, hiszen nincs, aki vigyázzon a gyermekre, így az anyának a legtöbb esetben otthon kell lennie vele – magyarázta Balažević Erika, az egyesület tagja.
Azt a rendeletet, amely szabályozza a támogatás összegét, nagyon régen nem módosították.
– Ebből adódik a gond, hiszen ez a rendelet nem ismer újabb diagnózisokat, mint például az autizmus, más genetikai betegségek, vagy a Down-szindróma. Akinek állandó sérülése van, állandóra kellene hogy megkapja a támogatást, ezért kellene módosítani a rendeletet – mondta Erika.
Jelenleg Szabadkán két gyermek van, akik nem kapták meg a nagyobb ápolási díjat, amelynek összege egyébként 24 500 dinár, mert nem vették figyelembe a Down-szindrómát. Jelenleg ők perrel próbálják érvényesíteni a jogaikat.
– A többiek, akik az utóbbi öt évben kapták meg az ápolási díjat, évente mennek revízióra, a Down-szindróma és az autizmus esetében is. Mi szülők lennénk a legboldogabbak, ha azt mondhatnánk, hogy a gyermekünk egészséges, és mindez csak egy rossz álom volt, amit magunk mögött hagyhatunk. De nem erről van szó. Nekünk napi szinten kell ezzel megküzdenünk – teszi hozzá Balažević Erika, aki egy 12 éves Down-szindrómás kisfiú édesanyja. Fia inkluzív osztályba jár, amelyet szintén az egyesület harcolt ki, és három nyelven, magyarul, szerbül és angolul is beszél.
Az Együtt Egyesület 1986-ban alakult Szabadkán, és egyike a legrégebb óta fennálló egyesületeknek. Mintegy 350 tagja van, olyan családokat tömörít, amelyeknek környezetében, családjában valamilyen fejlődési rendellenességgel élő személy él. Az egyesületben újszülött kortól felnőttkorig törődnek a tagokkal és biztosítanak számukra programokat.
Működtetik az Abrakadabra játszóházat, amely minden délelőtt tíz és tizenkettő, illetve délután öt és hét óra között fogadja a gyerekeket. A többi időpontban különböző foglalkozásokat tartanak, fejlesztő, edukatív műhelymunkákat, attól függően, hogy melyik csoportnak mire van szüksége. – A játszóházban minden szerdán 17 órától 19 óráig, amíg a szülők klubja működik, a rendellenességgel élő gyermekek számára játszóházat tartunk, felügyelettel, hogy a szülők nyugodtan el tudjanak beszélgetni, tapasztalatot cserélni. Az egyesületnek egyik legfontosabb eleme a szülők klubja, mert a szülők erősítése nagyon fontos feladatunk, hogy a szülők tudják és érezzék, nincsenek ezekkel a problémákkal egyedül. Senki sem értesíti őket a jogaikról, nem mondják meg, mit hogyan kell csinálniuk, hogyan találják fel magukat a mindennapokban, azt követően, hogy hazamennek a fogyatékkal élő gyermekkel. A magam tapasztalatából is tudom, hogy amikor megszületett a fiam, semmiféle útmutatást nem kaptam, hanem le kellett ülnöm és tanulnom kellett – mondta Erika.
Az elmúlt több mint tíz évben sajnos még mindig nem változott a hozzáállás, továbbra is nagyon nagy a nyomásgyakorlás a szülőkre, hogy adják intézetbe gyermeküket. Szabadkán az egyesületen kívül nincs semmilyen állami intézmény, ahol a szülőket erősítenék, amikor a gyermek valamilyen rendellenességgel születik. Nagyon jó kapcsolatunk van viszont a gyermekgondozói osztállyal, és sokszor segítettünk a szülőknek a döntésben – teszi hozzá.
Az egyesületben az a cél, hogy ezeket a gyermekeket a társadalom hasznos tagjaivá neveljék. Mert igenis nagyon sok mindenre meg lehet őket tanítani. Igaz, hogy nagyon sok munkát igényel, de megtaníthatók írni, olvasni, több nyelven beszélni is, és ezt tudniuk kell a szülőknek, akik a döntés előtt állnak. Az egyesületben tinédzser csoport is működik, ahol nagyon sok minden, őket érdeklő témáról beszélgetnek, itt szerelmek születnek, örömök és bánat is, és ezt például ők sokkal érzékenyebben élik meg.
A legnagyobb gondot ezeknek a szülőknek az jelenti, hogy mi lesz a gyerekeikkel, ha ők már nem lesznek. A soros elnöknek az a célja, hogy megpróbáljon egy olyan házat létrehozni, ahol ezek a fiatal, de már felnőtt gyerekek, akik szülő, gondozó nélkül maradnak, tudjanak valahol felügyelet mellett élni.
