A genetikai betegségek, genetikai elváltozások és ritka betegségek megelőzéséről és diagnosztikájáról szóló törvény – az úgynevezett Zoja-törvény – javaslata egységet kovácsolt a hatalmi és ellenzéki köztársasági parlamenti képviselők között. A frakcióvezetők bejelentették, a szavazás alkalmával mindannyian támogatni fogják a jogszabályt.
A törvény elfogadását követően az orvosok kötelesek lesznek külföldi laboratóriumba küldeni a páciensek vér- és szövetmintáját, ha nekik maguknak hat hónapon belül nem sikerül felállítaniuk a diagnózist. Kezdetben a vizsgálatok költségét a gyermekek külföldi gyógyításának céljából létrehozott alapból finanszírozzák, később pedig a Köztársasági Egészségbiztosítási Alapból.
Ezt a törvényt az érzések írták, jegyezte meg Zlatibor Lončar egészségügyi miniszter, hozzátéve: nagy nap ez a Szerbiai Képviselőház és minden gyermek számára, akiket a jövőben ennek a jogszabálynak köszönhetően sikerül megmenteni.
A jogszabály javaslatát Dušan Milisavljević, a Demokrata Párt képviselője nyújtotta be a képviselőháznak még tavaly júliusban. A szerb kormány azóta elfogadta saját módosítási javaslatait. Milisavljević, aki egyébként orvos, parlamenti felszólalása során aláhúzta: bizonyos esetekben a megszokottnál jobban kell igyekezni, hogy az ember jobbulást érjen el mindenki számára. Ez az élet törvénye, nyomatékosította Milisavljević.
– A ritka betegségek elsősorban a gyerekeket érintik. A ritka betegségek genetikai betegségek. Az első tünetek az esetek 50 százalékában már a születésnél megmutatkoznak. A páciensek 30 százaléka ötödik életévééig meghal. A szerb társadalom kész támogatni azokat, akik valamilyen nem szokványos betegségben szenvednek. A törvény célja felszámolni a meglévő hiányosságokat, elsősorban a diagnosztika tekintetében. Ezért fontos, hogy a törvény a genetikából indul ki, és figyelembe veszi a diagnosztika különleges aspektusait. Szerbiának szüksége volt erre a törvényre, hogy a jövőben a ritka betegségekben szenvedők ne legyenek diszkrimináció áldozatai. Az európai országok példáját kell követnünk ezen a téren is – taglalta Milisavljević.
A törvény meghozatalára az első kezdeményezés a 2013-ban elhunyt nyolcéves Zoja Mirosavljević családjától származik. Zoja a ritkának számító Batten-kórban szenvedett, szülei sem a diagnózis felállításához, sem pedig a kislány gyógykezeléshez nem kaptak támogatást az államtól. Zoját és még három Batten-kóros szerbiai gyermeket jóakaró polgárok adományaiból tudták 2011-ben öt hétig Kínában gyógykezelni. Zoján már nem segített az egyszeri terápia, több kezelésre viszont nem jött össze elegendő pénz.
Az is érdekessége a történetnek, hogy tavaly december 15-én 187 köztársasági képviselő közül 157 megtagadta a szavazást a Zoja-törvény napirendre való tűzéséről.
Slavica Đukić-Dejanović volt egészségügyi miniszter, a Szerbiai Szocialista Párt képviselője figyelemre méltónak tartja, hogy amikor egy komoly egészségügyi problémáról van szó, akkor nem lényeg, hogy ki melyik frakcióhoz tartozik. A ritka betegségek eddig mintha láthatatlanok lettek volna, ezzel a törvénnyel azonban ezekre irányul a társadalom figyelme, emelte ki Đukić-Dejanović.
Dubravka Filipovski, az Új Szerbia képviselője szerint Zoja-törvénye a társadalom érettségét és szolidaritását bizonyítja. Ez a törvény egy hatalmas fájdalomból, elsősorban Zoja szüleinek a fájdalmából született, hangsúlyozta Filipovski, mondván: „A jogszabály által Zoja mindörökké velünk marad.”
A politikai valójában nem más, mint az emberek életét érintő problémák megoldása, Zoja-törvénye pedig a lehető legmegfelelőbb reagálás egy valós problémára, hangsúlyozta Vladimir Pavićević, az Új Párt képviselője, ezt követően pedig gratulált Dušan Milisavljevićnek, a törvény beterjesztőjének.
